Van het Expertisecentrum AS

Op 7 oktober 2010 werd het eerste Expertisecentrum Angelman Syndroom  (EAS) officieel geopend.  De Nina Foundation, initiator van dit project, heeft  ook voor de financiële impuls gezorgd.  Kinderen met Angelman Syndroom kunnen nu rekenen op een team dat zich verdiept in hun aandoening.  Dit is uniek, want  tot nu toe was er slechts versnipperde kennis op dit gebied. Een holistische aanpak, waarbij alle specialismen met elkaar in overleg gaan over hun bevindingen, moet er voor zorgen dat men snel antwoorden krijgt.

Als ouder heeft u vast praktische vragen.

Hieronder vindt u een aantal vragen en antwoorden. Mocht u meer willen weten dan kunt u altijd contact opnemen met de doktersassistente van het Expertisecentrum Angelman Syndroom, mevrouw Vashna Koebeer-Randjitsjin.

Hoe maak ik een afspraak of krijg ik contact?

U belt of mailt.
Tel. +31 (0)10 – 7036956
Bij voorkeur bellen tussen 9.00-12.00 uur
U kunt mailen naar: Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.

Wat is het bezoekadres van het Expertisecentrum Angelman Syndroom?

Erasmus MC- loc. Sophia
Poli Algemene kindergeneeskunde, balie C4

Dr. Molewaterplein 60
3015 GJ Rotterdam
NB : als u met de auto komt en navigatieapparatuur gebruikt, dient u het adres van de ingang van de parkeergarage:  Westzeedijk 361, 3015 AA te Rotterdam in te toetsen.

Kan iedereen er zo maar heen?

Ieder kind met Angelman Syndroom kan naar het EAS.

Is een verwijsbrief nodig?

Neen, er is meestal geen verwijsbrief nodig.

Welke informatie moet ik meenemen?

Als u een medisch dossier heeft van uw kind is het praktisch als die gegevens  vooraf naar het EAS gemaild, gefaxt of gestuurd worden. Verder is er niets specifieks nodig.

Wat gebeurt er tijdens zo'n eerste bezoek?

De kinderarts en de kinderneuroloog spreken met u en onderzoeken uw kind. Mochten zij vooraf op de hoogte zijn van een door u gestelde specifieke vraag, dan kan het zijn dat er tevens een andere specialist aanwezig is die u daarop antwoord kan geven.
Tijdens de eerste afspraak in het EAS wordt er een dossier gemaakt van het bezoekende kind. Daarin worden de resultaten van het eerste bezoek vastgelegd. De artsen nemen veel tijd voor het eerste onderzoek: gemiddeld zo'n anderhalf uur per kind.

Wie krijg ik te spreken op het eerste bezoek?

Dr. Karen de Heus, kinderarts en dr. Marie Claire de Wit, kinderneuroloog

Welke specialisten zijn bij dit centrum betrokken?

Een kinderarts, een kinderneuroloog, een gedragstherapeut, een jeugdpsycholoog, een jeugdpsychiater, een logopedist, een diëtist, een klinisch geneticus, een orthopedisch chirurg, een kno-arts.

Is er een leeftijdsgrens?

Kinderen tot 18 jaar kunnen terecht in het EAS.

Is het ook mogelijk om in het EAS behandeld te worden als je boven de 18 jaar bent?

Voorlopig is er een leeftijdsgrens tot 18 jaar. Het is de bedoeling om het centrum ook geschikt te maken voor volwassenen met AS. De nodige kennis en de mogelijkheden worden op dit moment nog onderzocht.

Waar moet ik wachten als ik op bezoek kom?

U moet in gang C zijn bij de balie van het Expertisecentrum Angelman Syndroom.
Deze balie bevind zich in de polikliniek van het Sophia Kinderziekenhuis.
Het is een ruimte in de hal waar meerdere  patiënten bijeen zitten.

Kan ik parkeren bij het Sophia Kinderziekenhuis?

Ja, er is een grote garage met plaatsen voor invaliden. Toch kan het soms lastig zijn om te parkeren. Daarom is het aan te raden om op tijd te komen. De betaalautomaat voor de garage staat in de hal van het Sophia Kinderziekenhuis.

Kan ik met het openbaar vervoer komen?

Ja, metrostation Coolhaven is daar vlakbij. Vanaf het treinstation Rotterdam CS is de metro nemen  de snelste manier om er te komen.

Kan voor een specifiek probleem advies worden gevraagd?

Ja, u kunt voor een AS patiënt een afspraak maken  met het EAS  en uw specifieke vraag  voorleggen. Uw kind hoeft niet reeds bekend te zijn bij het EAS. De artsen zullen wel informatie van u nodig hebben om u juist te kunnen adviseren.

Kan ik als ouder, die mijn AS kind zo goed mogelijk verzorgt / behandelt,  bespreken of ik het zo goed doe of dat er dingen beter kunnen?

Er kan voor kinderen met  AS een afspraak met het EAS worden gemaakt om dit thema te bespreken. Ook bij het eerste bezoek al.
Het is aan te raden vooraf de specifieke vragen door te geven, per mail of telefonisch, zodat de artsen zich kunnen voorbereiden en eventueel een specialist in kunnen plannen met de specifieke kennis over het betreffende onderwerp.