Nieuw in de redactie

Mijn naam is Barbara Rudel, ik ben Duitse van afkomst en woon sinds 1996 in Nederland. In 2004 kregen wij te horen dat ons pasgeboren dochtertje Adriana het Prader-Willi syndroom had. Kort daarna zijn we lid geworden van de Prader-Willi/Angelman Vereniging.

De eerste contactdag die ik bezocht was een vrij confronterende ervaring. Deed het enerzijds goed om ouders te zien die in dezelfde situatie verkeren, anderzijds hoorde je ook dingen waar je niet bepaald vrolijk van wordt. Hier hoor ik nu ook bij, dacht ik toen niet zonder dubbel gevoel. Deze dubbelheid verdween echter snel en inmiddels kijk ik elk jaar weer uit naar het programma van de contactdag en vooral ook naar het weerzien met andere ouders.

Na de geboorte van Adriana ben ik gestopt met werken. Er kwam veel op ons af en ook al omdat mijn man een baan in een andere stad kreeg, bleek het niet mogelijk mijn werk met kinderen te combineren. Inmiddels zijn we van Nijmegen naar Den Haag verhuisd, hebben er nog een dochter bij gekregen. Nu ook deze jongste naar school gaat, wil ik als lid van de redactie van het contactblad meer actief worden voor de oudervereniging. 

Mytylschool 

Adriana is 6 jaar en ze heeft twee zussen, Hanna (9) en Isabel (4). De laatste twee jaar zat Adriana op een Montessorischool samen met haar oudste zus maar onlangs hebben we besloten dat ze na de zomer-vakantie naar een Mytylschool (voor lichamelijk gehandicapte en langdurig zieke kinderen) gaat waar ze al haar therapieën onder schooltijd krijgt en voor de lesstof van het basisonderwijs beter kan worden ondersteund. 

Vanwege een scoliose draagt Adriana sinds twee jaar een korset die haar rugje rechter duwt. Ondanks dat we als ouders toch behoorlijk wat spijbelen wat betreft het voorgeschreven aantal draaguren, is de kromming van haar rugje gelukkig be¬duidend afgenomen. Adriana fietst op een fiets met zijwieltjes en zit sinds begin dit jaar op zwemles (in een groep van 5 kinderen). 

Jubileumviering Burgers’ Zoo

Voor de jubileumviering in Burgers’ Zoo vertrokken wij al vroeg in de ochtend vanuit Den Haag naar Arnhem. Behalve het genieten van deze mooie dag had ik als nieuw redactielid van de Nieuwsbrief een missie: het verzamelen van impressies van deze dag van andere leden van de PWAV. Na aankomst konden we meteen aan de lunchtafel aanschuiven en van de lekkere hapjes genieten.Toen wilden wij de dieren¬tuin verkennen. Mijn missie als ‘vliegende reporter’ moest het daarbij meteen al afleggen tegen de neiging van onze drie kinderen om ieder een andere kant op te lopen. Meteen waren we de jongste, Isabel, kwijt – die bleek in haar eentje het Safarideel te zijn gaan verkennen waar ze, toen papa haar vond, vol enthousiasme alle dieren aanwees die ze daar overal zag. Het duurde een kwartier voordat we allemaal weer bij elkaar waren. 

Adriana vond eigenlijk alles leuk, de dieren, de speeltuin en het eten. Het vinden van leden van de oudervereniging bleek echter niet zo gemakkelijk wanneer je voortdurend bezig bent een drietallige ‘kinderroedel’ bij elkaar te houden. Pas bij de grote speeltuin zag ik een paraplu met daarop het embleem van de vereniging aan een buggy hangen en kon ik de ouders van Laure interviewen. De kinderen hadden zich ondertussen in de speeltuin begeven. De tunnelglijbanen waren zonder meer  favoriet, maar het was niet makkelijk om er te komen. Zo moest ik Adriana omhoog helpen. Ook Isabel wilde met haar grote zussen mee maar toen ze helemaal boven stond durfde ze niet meer naar onderen te glijden – en ze kon ook niet meer terug. Gelukkig heeft ze een onmiskenbaar stem¬volume zodat ze haar vader – en ook vele andere bezoekers - wist te alarmeren. 

Nadat papa haar naar beneden had gehaald, was het voor ons ouders mogelijk een pauze te houden en iets lekkers te eten en te drinken.Tegen de tijd dat we besloten weer eens verder te gaan, maakten we nog kort contact met een andere ouder van de vereniging die met Adriana aan de hand naar ons toe kwam. Adriana was namelijk aan het andere eind van de speeltuin klem komen te zitten in een klimladder. Ze was er doorheen gegleden en kon er zelf niet meer uit. Haar roepen en huilen hadden we niet gehoord, maar dankzij de helpende hand van deze papa kwam Adriana weer   gelukkig zonder zich bezeerd te hebben   terug naar onze tafel. Na deze avonturen was mijn energie om een ‘vrouwelijkeKuifje’ te zijn behoorlijk geslonken.We zijn met z’n allen nog gaan kijken naar de apen en tijgers. Op de namiddagborrel van de vereniging stoven de kinderen naar de flesjes chocomel en frisdrank die daar kleurrijk stonden uitgestald.  

Al te snel naar ons gevoel, moesten we weer in beweging komen. Het diner wachtte op ons. Onder het eten vertelde Adriana gefascineerd dat ze die dag wel vier kinderen had gezien die een korset droegen.‘Ik ben niet de enige’, straalde het van haar gezicht. In stijl werd de feest¬maaltijd afgesloten met een imposante bol van chocolade-ijs, waarbij we alle dieet¬regels gemakshalve maar even vergaten. Een mooi en zondig einde van een prachtige dag. 
Barbara Rudel