Van onze voorzitter

Wat een prachtige dag om een Lustrum te vieren, die 5de juni! Een fantastische opkomst, vele leuke en interessante ont-moetingen en ook nog mooi weer (de PWAV paraplu bleek ook als parasol te kunnen worden gebruikt..). Kortom: “mijn liefje, wat wil je nog meer?”… 

En een bijzondere plaats was die dag gere¬serveerd voor onze twee ereleden, de he¬ren Moezelaar en Pothof. Zonder hun inzet en enthousiasme was er nu geen krachtige landelijke oudervereniging voor het Prader-Willi en het Angelman syndroom geweest, zoals Paul Curfs in zijn voordracht ook nog eens terecht beklemtoonde. Henk en Harry, we vonden het een eer en genoegen jullie met echtgenotes en dochter als onze gasten te mogen verwelkomen! Wilna en Tamara, jullie bedank ik ook hier nog maar eens voor de hechte samenwer¬king; we hebben elkaar vaak met vragen, acties, opmerkingen en twijfels bestookt, maar uiteindelijk telt alleen het resultaat en daar kunnen we alleen maar erg gelukkig mee zijn. 

Ledenadministratie 

Ander (nou ja…) onderwerp. De schoning van de ledenadministratie, maar daar heb ik het al zo vaak eerder over gehad. Ik volsta met de mededeling dat we uit kosten- en efficiencyoverweging nu met de andere deelnemers in Sodales één gecoördineerde schoningsactie gaan opzetten. En dat in de volgende nieuwsbrief concrete vervolgstap¬pen zullen worden aangekondigd. 

Websites 

Concreter nieuws is er over de websites. Johan Verdonk, vader van dochter Mar¬jolein met Angelman syndroom, heeft zich bereid verklaard de nieuwe Angelman site te gaan beheren. Samen met Hans de Korte als beheerder van de Prader-Willi site, gaan Johan en ik eind juli eerst nog de puntjes op de ‘i’ van de specificaties voor de nieuwe sites zetten. Daarna besluiten we met de beoogde bouwer van de sites tot een definitief ontwerp.We mikken er op dat de beide sites dan spoedig na de zomer beschikbaar zullen zijn. En dat we er met Johan en Hans in samenwerking met bestuur en werkgroepen iets moois en waardevols van maken en houden. 

Cultuur 

De volgende nieuwsbrief heeft als thema “Cultuur”. Een ruim begrip (waar ze in de lopende kabinetsformatie waarschijn¬lijk geen aparte ministerspost aan zullen besteden, ik lees vandaag tenminste dat het aantal departementen mogelijk omlaag gaat), maar we denken aan bijvoorbeeld de volgende onderwerpen. Hoe gaan mensen en organisaties in andere culturen en landen om met (de zorg voor) mensen met een verstandelijke beperking? Hoe kijken de ouders, familie, omgeving ernaar? Welke voorzieningen zijn er? Welke problemen ervaart men en hoe lost men die (al dan niet) op? Algemeen gezegd, wat betekent het krijgen van een gehandicapt kind in een andere cultuur. Onze redactieleden gaan daarvoor wat spit- en graafwerk verrichten, maar zullen natuurlijk ook mensen bena¬deren voor hun verhaal. Daarnaast leek het ons een leuk idee wanneer we de bekende jaarlijkse wedstrijd van de leukste/beste vakantieverhalen combineren met het thema Cultuur.We loven dus dit jaar totaal vier prijzen uit voor de vakantieverhalen, een eerste en tweede prijs in de categorie Algemeen en een idem in de categorie Cultuur. De centrale vraag is en blijft hoe uw kind al dan niet samen met de rest van de familie de vakantie heeft doorgebracht. En een pakkende foto hoort daar natuur¬lijk bij! Het juryreglement is bekend; de redactie bepaalt de prijswinnaars en over de uitslag wordt niet gecorrespondeerd... Inzending graag uiterlijk 10 september naar Tamara ( Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. ). 

Ik wens u en de uwen namens het bestuur en de redactie mooie zomermaanden toe. 
Gerrit Bonke