Praktijkgericht onderzoek bij AS van start

door Maartje Radstaake, Robert Didden & Leopold M.G. Curfs

Inmiddels zijn wij van start gegaan met het mede door de Angelman Foundation gefinancierde praktijkgericht onderzoek bij het Angelman syndroom. Dit onderzoek heeft op verzoek van de Angelman Foundation betrekking op probleemgedrag en communicatie en op het trainen van zindelijkheid bij kinderen met Angelman syndroom. Het onderzoek loopt nu een paar maanden en gaarne geven wij u alvast informatie over onze eerste indrukken en bevindingen.

Onderzoek naar probleemgedrag en communicatie bij mensen met Angelman syndroom is belangrijk. Naar onze mening kan het probleemgedrag een communicatieve functie hebben. De personen met Angelman syndroom willen er ons iets mee duidelijk maken. Dit willen wij graag aantonen met ons onderzoek. Daarnaast willen wij graag laten zien dat kinderen en volwassenen met Angelman syndroom andere vormen van communicatie kunnen aanleren, zodat ze ook beter begrepen worden door de mensen om hen heen.

Bepaalde gedragingen

Vier deelnemers zijn inmiddels betrokken bij het onderzoek. Hier hebben wij al veel van geleerd. Zo is te zien dat alle deelnemers vaak bepaalde gedragingen laten zien, vooraf aan het probleemgedrag. Ze zoeken oogcontact, maken fysiek contact of reiken naar wat ze willen. Ook pakken sommige deelnemers je hand en sturen deze naar het voorwerp dat ze willen hebben. Deze gedragingen komen vaak voor in een bepaalde volgorde, waarbij soms aan het einde pas het probleemgedrag optreedt. Kortom: er wordt vaak eerst op een betere manier geprobeerd te communiceren.

Tijdens de communicatietraining hebben we de deelnemers geleerd om een foto of een klein voorwerp af te geven, welke als verwijzing diende voor wat daadwerkelijk gewenst werd. Zo is er een plastic boterhammetje en een foto van een boterham gebruikt om te vragen om een stukje brood. Een klein gezichtje is gebruikt voor het vragen om aandacht. Aan het einde van de training hadden de deelnemers geen hulp meer nodig bij het afgeven van de voorwerpen of foto’s. Zij gaven deze zelfstandig af aan de trainster.

Negatieve geluiden

Bij twee kinderen was tijdens en na de training niet een directe afname in het probleemgedrag te zien. Een verklaring hiervoor is dat het probleemgedrag van deze kinderen bestond uit het maken van negatieve geluiden. Deze geluiden kunnen gezamenlijk met het afgeven van een voorwerp of foto nog steeds worden gemaakt. Het bestempelen van negatieve geluiden als probleemgedrag is echter discutabel. Immers het maken van geluiden is voor veel kinderen met Angelman syndroom een manier om contact te maken met anderen en daardoor zeker niet ongewenst. Ook is het onderscheid tussen een negatief, een neutraal en een positief geluid niet altijd even duidelijk te maken.

Bij één kind was een belangrijke afname van probleemgedrag rond het eten te zien. Hij lijkt zijn probleemgedrag te hebben vervangen door het afgeven van een foto van een boterham. Bij het vierde kind wordt de training eind deze maand uitgevoerd.

Vervolg

De komende tijd gaan we verder met het communicatieonderzoek, om meer te leren over het communicatieve gedrag van kinderen en volwassenen met Angelman syndroom en om aan te tonen dat het probleemgedrag daadwerkelijk een communicatieve functie heeft. Daarnaast gaan we onze aandacht richten op het onderzoek naar zindelijkheid bij Angelman syndroom. Verder zal er een onderzoek plaats gaan vinden naar wat ouders van kinderen met Angelman syndroom belangrijk vinden om hun kind aan te leren. Op deze manier hopen we een beter beeld te krijgen van de behoeftes van de ouders en kinderen en gericht aan te sluiten met het onderzoek bij de wensen en behoeften van de ouders en kinderen.

Informatie

Mocht u meer informatie wensen over het communicatieonderzoek en of zindelijkheidsonderzoek, of heeft u interesse om met uw kind te participeren in één van de onderzoeken dan kunt u rechtstreeks contact opnemen met drs. Maartje Radstaake, Radboud Universiteit Nijmegen, vakgroep Orthopedagogiek, tel 024 3612501, e-mail Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.

Contact

Ook kunt u altijd contact opnemen met prof. dr. R. Didden (Radboud Universiteit Nijmegen, vakgroep orthopedagogiek) of prof. dr. L.M.G. Curfs (Universiteit Maastricht, Gouverneur Kremers Centrum) voor nadere informatie over het praktijkgericht onderzoek bij het Angelman syndroom.