| wo mei 30 @19:15 - 09:30 Wat komt er op ons af |
| di juni 05 @19:15 - 09:30 Wat komt er op ons af |
| vr juni 08 @13:00 - 05:00 Informatiemiddag voor familiementoren, -bewindvoerders en -curatoren |
Via het KDC (kinderdagcentrum) van Ipse de Bruggen, dat Ralph drie keer per week bezoekt, kregen we een uitnodiging voor een ogentest. Ralph was al onder controle bij de oogarts, onder andere vanwege het naar de buitenkant scheelzien, maar we deden er nog niets aan. Dit onderzoek is anders dan de oogartscontrole. De arts kijkt met name naar de toestand van het oog, terwijl dit gericht is op het praktisch functioneren van het kind.
Het onderzoek start met het invullen van een observatieformulier door arts, gedragskundige en persoonlijke begeleiders. Daarna volgde het Visueel Functie Onderzoek, door een orthoptist en een ambulant begeleider/ergotherapeut van Visio*, op het KDC. Ik was er ook bij. Hoewel de tests aangepast zijn aan mensen met een laag ontwikkelingsniveau en mensen die niet kunnen praten, had Ralph helaas niet zoveel interesse in het testmateriaal, dus moest het op een andere dag nog een keer gedaan worden. Hierna volgde een verslag met advies.Het verslag gaat in op de gezichts-scherpte (details en ver weg zien) en contrastwaarneming. Ook wordt gekeken naar kleuren zien, de oogstand en het gezichtsveld. Het was niet mogelijk om bij Ralph alles te testen, vanwege zijn leeftijd en beperking. Maar de conclusie was dat Ralph een goedziende indruk maakt. Dit idee hadden wij zelf ook. Toch bleek uit een test met een soort computer (autorefractor) dat Ralph een grote plus-sterkte heeft. Dit is door de optometrist in het ziekenhuis na een test met oogdruppels bevestigd**. Niet eenvoudig, want die druppels moeten een aantal keer toegediend worden en verwijden de pupillen. Dit effect houdt maximaal twee weken aan en dat is niet fijn als buiten de zon fel schijnt. Petje op en rekening mee houden dus! Uiteindelijk bleek dat Ralph sterkte +6 heeft.
Dus toen stap twee: een bril… Daar hadden we echt een hard hoofd in. Ralph vindt brillen namelijk wel leuk, om op te kauwen! Maar goed, als je het niet probeert… Het brilgewenningstraject werd ingezet. We kregen een leenbril en begeleiding van Visio. Een ergotherapeut en gedragskundige kwamen bij ons thuis. Centraal staat dat de bril geleidelijk en positief wordt geïntroduceerd, zonder weerstand en strijd. Het is belangrijk dat het kind de voordelen merkt.
Ja, ja… maar het ging bovenverwachting goed! Nu heeft hij een eigen bril en hij heeft hem de hele dag op. Hij laat hem zitten en als hij aan zijn ogen wil zitten, doet hij dat zo dat zijn bril opblijft. We merken niet veel verschil in zijn gedrag, maar hij heeft wel meer aandacht voor de tv. Ook uit het feit dat hij hem op laat zitten, blijkt dat hij er baat bij heeft. Wie ook een onderzoek wil naar de ogen van zijn of haar kind met Angelman syndroom, kan contact opnemen met Koninklijke Visio Cliëntservicelijn: 088 - 585 85 85. Vanaf dit nummer kun je worden doorverbonden naar een vestiging van Koninklijke Visio in je eigen regio.
* Koninklijke Visio is een organisatie die onderzoek en revalidatie biedt aan onder andere mensen met visuele én verstandelijke beperking. Aan dit onderzoek waren geen kosten verbonden voor ons. Het wordt betaald uit het AWBZ. Meer informatie is te vinden op www.visio.org.
** Let erop als er een test uitgevoerd wordt met oogdruppels, dat sommige oogdruppels epileptische activiteit kunnen uitlokken! Er zijn druppels waarbij dit niet zo is, dus vraag hierom.