Van onze voorzitter

Voelt u zich ook wat overvallen? Lisanne wel in ieder geval, toen we warm aangekleed vanmiddag de kou inliepen voor een frisse wandeling door de duinen.  We vonden (en vinden..) het nog steeds een mooie oplossing om sjaal, muts en handschoenen in één fleece kledingstuk voor haar te combineren, maar het onverwachte effect aan het begin van de winter gaf Lisanne de kriebels. Misschien wel letterlijk ook.  En dan moet dat home made product koste wat kost af; wég met die sjaal…! Gelukkig ging het na een half uur beter (de strijd bleef onbeslist, zullen we maar zeggen..) en liep Lisa weer als een zonnetje voorop, maar de kou had zich als overvaller weer eens doen gelden.  En dat moest ik even aan u kwijt..

Terugblik

Bij het einde van ons jubileumjaar kijk ik nog eens terug. Het hoogtepunt was wel het fantastische feest in Burgers Zoo, begin juni.  Voor velen een prima gelegenheid om weer met andere ouders- en dit keer ook de andere helft van de vereniging- bij te praten c.q. kennis te maken.  De (nog steeds) ruim voorradige witte paraplu’s met het nieuwe logo konden gelukkig als parasol worden gebruikt!

Maar ook de deelname aan het IPSWO congres in Taiwan mag vermeld worden, een goede Nederlandse delegatie (waaronder Paul Curfs en Gerard Meijwaard namens de PWAV) gaf er acte de présence.  Het tweede deel van Gerard’s persoonlijk verslag staat elders in dit nummer vermeld.  En om bij de Prader-Willi kant te blijven, op 2 november vond in Utrecht een zeer succesvolle studiebijeenkomst met ruim 150 deelnemers plaats over het thema “gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom”.  Dank aan organisatie, inleiders en panelleden voor hun onmisbare bijdragen, ik begreep dat een van hen zelfs vervroegd van vakantie was teruggekomen!

Aan de Angelman kant mag als eerste de nieuwe AS-film worden genoemd; de opnames lopen nog tot eind van dit jaar en de première zal begin 2011 plaatsvinden. Daarnaast is, zoals u weet, begin oktober het Expertisecentrum AS in het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC officieel van start gegaan; de twee artsen die daarbij een belangrijke rol spelen, Karen Bindels-de Heus en Marie-Claire de Wit, stellen zich in dit nummer voor. En tenslotte gaat het CamKinase onderzoek van Caroline Bruinsma onder leiding van Prof. Elgersma “gewoon”door , met dank aan al diegenen die daaraan in 2010 een financiële bijdrage aan leverden.  

Andere zaken

Paar andere zaken die ik nog met u wil delen; om te beginnen…, het Beleids- en actieplan 2011-2015 is (eindelijk) gereed. We gaan het op de ALV van 2011 presenteren en waar mogelijk zullen zaken al in actie worden omgezet. Als u het plan eerder wilt inzien, kunt u een email aan Tamara ( Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. ) sturen, die dan zal zorgen dat het u digitaal bereikt.  Ander punt is dat de AS werkgroep na te lange tijd van interim voorzitters eindelijk weer een “echte” voorzitter heeft. De werkgroep is gelukkig intact en gemotiveerd gebleven en gaat hopelijk weer een mooie periode tegemoet!

Minder goed nieuws vind ik dat de Nina Foundation en de Angelman Foundation, met welke twee we als vereniging goede bilaterale contacten onderhouden,  elkaar nog steeds niet in een eerste samenwerking hebben kunnen vinden.  Spijtig en ik hoop nog steeds dat het er ooit van komt.

Ik sluit hiermee 2010 af en wens u en de uwen namens het bestuur mooie feestdagen en een gezond, gelukkig en voorspoedig 2011 toe!
Gerrit Bonke