Medicatie afbouwen bij Mattijs

Mattijs gebruikt vanaf ongeveer zijn 3e jaar depakine in verband met zijn epilepsie. Rond zijn 6e jaar was dit zodanig ingesteld dat er eigenlijk geen aanvallen meer optraden.

Eind 2003, hij was toen 8 jaar, hebben we bij kinderarts gevraagd wat de mogelijkheden waren voor afbouwen van de depakine. De reden weet ik niet meer echt. Hij was in mijn herinnering toen 3 jaar volledig aanvalsvrij, en heel stabiel. We vonden de 3x daagse medicatie een bezwaar, en Mattijs had een behoorlijke hekel aan het spul (depakine druppels). De kinderarts zag geen reden om dit niet te gaan proberen, en onder zijn begeleiding zijn we in februari 2004 gestart met het heel langzaam afbouwen van de depakine.

Optimistisch

Het afbouwen ging wonderbaarlijk goed. Eigenlijk merkten we niks aan Mattijs. We waren dus zeer optimistisch gestemd. In de loop van april was de afbouw gereed, en kreeg Mattijs géén depakine meer.
Heel snel daarna begonnen toch de eerste “afkick” verschijnselen: Mattijs ontdekte zijn tong, zo leek het. Hij voelde er aan en z’n tong hing veel uit z’n mond, iets wat daarvoor absoluut niet bij hem hoorde. Het leek of hij weer gevoel kreeg en zich dus bewust werd van “iets” in zijn mond.

Dit heeft een aantal weken geduurd, misschien een maand, en ging toen over in het volgende gedrag: ogenprikken. Hij duwde steeds met z’n vinger diep in of onder zijn oogkas. Dat deed hij in beide ogen. Het was naar om te zien, en hij was er niet van af te brengen. Ik ben toen met hem bij de oogarts geweest (de kinderarts was inmiddels uit het ziekenhuis vertrokken), vooral om vast te stellen of dit geen schade toebracht aan z’n ogen, maar natuurlijk ook om eventuele andere oorzaken uit te sluiten. Er werd niets ontdekt. Het ogenprikken werd geleidelijk minder

Absence verschijnselen

In september was Mattijs vaker afwezig, had absence-achtige verschijnselen. Van een epileptische aanval was echter geen sprake. We hebben toen op de Angelman-contactdag in de toenmalige forumdiscussie advies gevraagd hierover, maar in het algemeen was er niet veel bekend over afbouwen en bijbehorende verschijnselen.
Dus toch nog maar doorzetten.

In oktober ging het echt fout. Min of meer “out of the blue” begon Mattijs op een doordeweekse ochtend met enorm hoofdbonken. En dan niet zomaar een beetje, maar echt vol naar achter, of ergens tegen aan. Die maand herinner ik me als de zwaarste uit onze hele carrière met Mattijs. Er was namelijk geen houvast meer voor ons. Meestal wisten we wel wanneer hij iets niet wilde, of waar hij mee af te leiden en om te buigen was, maar dat viel ineens allemaal weg. Hij was overprikkeld, lichtgeraakt en geïrriteerd. Op een bepaald moment zijn we even bezig geweest hem een fietshelmpje op te doen, om verwondingen aan zijn  hoofd te voorkomen, maar dat werkte volledig averechts, en daar zijn we heel snel weer mee gestopt.

Depakine

Ik werd er volledig overspannen van. De kinderarts waarmee we dit begonnen waren was al tijdens de afbouwfase vertrokken naar een ander ziekenhuis, en ik heb toen de kinderneuroloog van de VU geraadpleegd. Hiermee hadden we al eerder contact gehad en hij kende Mattijs, maar had hem al een tijdje niet gezien. Hij gaf aan dat Depakine inderdaad dempend en zelfs gedragregulerend kan werken. Maar eigenlijk wilde hij Mattijs eerst zien voordat hij beleid kon bepalen. Begrijpelijk, maar toen bleek dat een afspraak niet eerder kon dan ergens eind november, heb ik, op eigen initiatief, de Depakine weer in gang gezet. Net zo langzaam als we het hadden afgebouwd, zijn we het weer gaan opbouwen. De afstemming hierover met de kinderneuroloog heb ik telefonisch geregeld, en kort daarna zijn we ook nog wel bij de VU geweest.

Bijtrekken van gedrag

Wat ik me niet goed herinner is hoe snel het gedrag van Mattijs weer bijtrok. Dat is vaak het geval, het gaat zo geleidelijk dat je dat niet registreert. Wel heb ik hier aan overgehouden dat ik niet gauw meer zal overgaan tot afbouwen. In ieder geval niet zonder strikte medische begeleiding.

Lisette Kruisbrink