Afbouwen Depakine bij Luuk

De kinderneuroloog, bij wie we na onze verhuizing naar Zeeland met Luuk (9 jaar, AS) terechtkwamen, vroeg al snel of we er weleens over nagedacht hadden om de Depakine te gaan afbouwen.

Luuk was inmiddels 6 jaar vrij van epileptische aanvallen.
We hadden ons inderdaad wel eens afgevraagd óf, en wannéér dat zou kunnen bij Luuk. Maar door de onrust rond de verhuizing was afbouwen sowieso even niet meer aan de orde geweest. Inmiddels draaide alles thuis weer normaal en konden we dit er weer bij hebben.
De neuroloog wilde eerst nog een EEG maken, omdat die enige voorspellende waarde zou hebben voor het optreden van nieuwe aanvallen. Toen dat EEG goed bleek te zijn, was volgens de neuroloog afbouwen zinvol en verantwoord. Het afbouwen zou heel geleidelijk gaan: per maand een halve milliliter (=150 mg) minder, zodat na drie maanden de Depakine helemaal gestopt zou zijn.

Vooral de eerste dagen van het afbouwen waren spannend: wat zou er gaan gebeuren? Zouden de aanvallen terugkomen? Hoeveel last zou Luuk gaan krijgen van afkickverschijnselen? Zou zijn gedrag in positieve of negatieve zin veranderen?

Opvallende dingen

Toen er zich de eerste weken geen dramatische veranderingen voordeden, raakten we er minder op gefocust. Inmiddels zijn we twee maanden verder en zit Luuk op een kwart van z’n oude Depakine-dosis. Wat viel de afgelopen 2 maanden op?
• Luuk lijkt niet veel last te hebben van afkickverschijnselen, laat in ieder geval nauwelijks prikkelbaar gedrag zien, maakt ook niet de indruk zich ellendig te voelen
• Luuk lijkt helderder en rustiger, maar laat zich veel heftiger en duidelijker horen als hij het ergens niet mee eens is
• Luuk heeft waarschijnlijk één keer een kleine aanval (ongeveer 30 seconden) op het KDC gehad
• Luuk had na een paar weken ineens weer giechelbuien, vooral ’s avonds. Dit gegiechel was ook veel heftiger, hij stikte er bijna in
• In diezelfde periode hoorden we Luuk weer regelmatig tandenknarsen, langdurig en zeer dwangmatig, ‘t was nauwelijks te doorbreken (mogelijk toch iets van demping van een naar gevoel in z’n hoofd?)

Alles bij elkaar valt het mee tot nu toe, maar mogelijk is dit nog maar het begin (zie het verhaal van Lisette)….. We houden u op de hoogte!