| wo mei 30 @19:15 - 09:30 Wat komt er op ons af |
| di juni 05 @19:15 - 09:30 Wat komt er op ons af |
| vr juni 08 @13:00 - 05:00 Informatiemiddag voor familiementoren, -bewindvoerders en -curatoren |
Angelman syndroom in Turkije
In gesprek met Gunnur Balci over haar dochter Sumeyye
Wanneer ik contact zoek met Gunnur Balci om haar te vragen of ze wil meewerken aan dit stukje, blijk ik haar te “overvallen” in een drukke periode: een verhuizing en verbouwing voor de boeg (mét alle regelzaken die daarbij komen kijken), bijna aan het einde van de Ramadan (en dus vlak voor het Suikerfeest) en ondertussen ook nog werken náást haar drukke gezin, met dochter Sumeyye van 13 jaar (AS), een zoon van 6, en een ondernemende dochter van 14 maanden.
Toch ziet Gunnur kans om tijd vrij te maken voor een gesprek over het opvoeden van een dochter met AS in Nederland, terwijl ze zelf als moeder opgegroeid is binnen de Turkse cultuur
Is er verschil tussen beide culturen in de manier waarop er wordt aangekeken tegen, en omgegaan met een kind met een handicap?
“Er is zeker verschil, maar ik heb de indruk dat de laatste jaren dingen in Turkije aan het veranderen zijn. Voorheen werden gehandicapten vooral als “zielig” gezien, waren ze ook niet zo zichtbaar in de samenleving. Dit heeft niet zozeer met schaamte te maken, want volgens de Islam mag je nooit iemand veroordelen die ziek is, of gehandicapt; de zorg voor zieken wordt juist door Allah beloond. Het is eerder onwetendheid, men weet niet hoe men ermee om moet gaan. Men had voorheen ook een heel stereotiep beeld: “een gehandicapte is iemand in een rolstoel”. De laatste tijd komen er op de Turkse TV regelmatig programma’s waarin aandacht wordt besteed aan mensen met een beperking. Het gaat dan ook over gehandicapten die gewoon kunnen lopen, zoals bijvoorbeeld mensen met Downsyndroom. In tegenstelling tot voorheen probeert men nu juist te laten zien, wat deze mensen allemaal kunnen bereiken. Er komt meer openheid over dit onderwerp, mensen raken beter geïnformeerd. Ook in de praktijk is dat te merken: afgelopen zomer waren er in het Turkse hotel waar wij verbleven, naast Sumeyye, drie gehandicapte kinderen uit Turkije. In vergelijking met de afgelopen jaren een bijna unieke situatie!”
Wat betekende dit voor jullie eigen acceptatie van een dochter met AS?
“Natuurlijk ben je verdrietig als je te horen krijgt dat je kind gehandicapt is, en altijd afhankelijk van je zal blijven.Verdriet daarover is niet cultuurgebonden.Vóór alles ben je vader en moeder, niet zozeer Nederlands of Turks. En dus hou je van je kind, hoe dan ook. Ik heb me nooit geschaamd voor Sumeyye. Als ouder speel je zelf een hele grote rol in de omgang met mensen: als jij normaal doet, dan doen andere mensen óók normaal. Binnen onze familie is Sumeyye zonder problemen geaccepteerd. Iedereen gaat normaal met haar om: Krijgen de kinderen een ijsje, dan Sumeyye óók. Het maakt niet uit of ze kliedert. Gaat de familie op stap, dan gaat Sumeyye óók mee.”
Op een contactdag vertelden jullie eens dat jullie met Sumeyye naarTurkije waren geweest. Hoe gaat het dan, met Sumeyye in Turkije?
“De eerste keren vielen we daar erg op: iemand als Sumeyye, dat kenden ze daar niet zo. Ik maakte me dan vaak boos:“waarom kijken al die mensen zo?? ” Nu vind ik het vooral belangrijk dat Sumeyye goed in haar vel zit, maakt niet uit of ze naar haar kijken. Bovendien brengt de aandacht voor Sumeyye ook voordelen met zich mee, we krijgen nogal eens voorrang bij uitjes. Daar maken we dan maar dankbaar gebruik van! Onze openheid met Sumeyye roept ook complimenten en dankbare reakties op: mensen die eindelijk zelf hun verhaal durven te vertellen als ze zien hoe wij met Sumeyye omgaan. In Turkije gaan we vaak op familiebezoek, logeren dan een paar dagen bij mijn ouders. Dan is het wel moeilijk als Sumeyye dwarse buien heeft. In Nederland zou je dan denken:“Tijd om naar huis te gaan”, maar tijdens zo’n logeerpartij moet je het ter plekke zien te hanteren. Dat is niet altijd makkelijk. Ook niet leuk om te zien dat Sumeyye dan mijn vader almaar zit te knijpen, ook al maakt hij daar zelf geen punt van.”
Ervaren jullie cultuurproblemen bij de opvoeding van Sumeyye hier in Nederland?
“Eigenlijk merken we dat er met de dingen die voor ons belangrijk zijn, hier sowieso al rekening wordt gehouden. Als ik aangeef dat ik graag een vrouwelijke oppas voor Sumeyye wil, dan kijkt niemand daar vreemd van op. Sumeyye gaat naar een ZMLK-school, en heeft daar een meester gehad. Zonder dat wij daarom hoefden te vragen, was het al afspraak dat hij geen meisjes naar het toilet begeleidde, en dat hij ook geen meisjes hielp bij het aan- en uitkleden voor de zwemles.”
Heb je er zicht op hoe het in Turkije is geregeld met zorg en hulpmiddelen? "Ik weet er niet heel veel van. Soms komen we in Turkije zoiets als thuiszorgwinkels tegen. Er is dus wel allerlei materiaal, maar ik heb de indruk dat mensen toch vaak niet weten dat het er is, of waar ze dit soort materiaal kunnen vinden. Wel heb ik begrepen dat bijv. een vergoeding van luiers door de verzekering eraan begint te komen. Verder zijn er goede artsen en pedagogen, revalidatiecentra. Er worden vakantiekampen voor gehandicapten georganiseerd. Dagopvang voor gehandicapte kinderen is er ook, maar wel minder uitgebreid: mensen krijgen er vaak minder uren vergoed dan wij hier in Nederland."
Nog een laatste “nieuwsgierige” vraag: Zelf draag je een hoofddoek. Het is algemeen bekend dat kinderen met AS nauwelijks dingen op hun hoofd (petjes, bril, e.d.) verdragen. Summeye en een hoofddoek, werkt dat?
"Nee, haha! Sumeyye accepteert soms zelfs geen haarspeld, zodat ze struikelt door het losse haar dat voor haar ogen hangt. Maar ons geloof is gelukkig heel makkelijk voor zieken, gehandicapten, etc. Dus Sumeyye is niet verplicht een hoofddoek te dragen. Zij hoeft ook niet te vasten en andere plichten te vervullen, dat maakt het voor ons een stuk gemakkelijker. Dit jaar hebben we ook voor het eerst Sumeyye gewoon laten slapen als wij in de Ramadantijd na zonsondergang gingen eten. Voorheen vond ik dat Sumeyye er bij hoorde, maar we doorbraken daarmee haar slaappatroon (Sumeyye gebruikt melatonine), en het was niet goed voor haar gewicht, want zij had op het dagverblijf ook al gegeten. Zo was het voor ons allemaal een stuk rustiger!"