Angelman syndroom in Oostenrijk

Wij zijn een familie met 3 kinderen. Nils (7 jr.), Nina (met AS, 5 jr.) en Oliver (2 jr.). Ik ben Nederlandse, getrouwd met een Oostenrijker.We wonen sinds 6 jaar in Oostenrijk.Toen we erachter kwamen dat Nina AS had, woonden we hier nog maar een jaar.

Algemene informatie 

Ik had geen idee naar welke instantie ik moest gaan. Ik dacht dat wanneer ik de diagnose door zou geven aan mijn ziektekostenverzekering, alles vanzelf wel zou gaan lopen. Ik rekende erop dat ik veel informatie zou krijgen over de verschillende hulpinstanties, etc. Dat bleek niet het geval te zijn! Het ontbreekt hier aan algemene informatie. Er bestaat geen centraal punt waar je je kunt informeren over gehandicaptenzorg. Je moet hier alles zelf uitzoeken.Wat erg vervelend is, is dat de ene instantie niet van het bestaan van de ander weet. Bijvoorbeeld: ik wil een speciale grote kinderwandelwagen. Er is een bedrijf dat dit soort producten verkoopt. Dat vond ik via internet. Maar, zij weten niet of mijn verzekering dit kan betalen. Het is een heen en weer tussen verzekering en dit bedrijf. Uiteindelijk duurt het een half jaar voordat ik de kinderwagen krijg. 

In het begin vond ik het erg moeilijk hier te zijn met een gehandicapt kind. Ik vond het moeilijk mensen over het Angelman syndroom uit te leggen. Maar nu ben ik wel gewend geraakt aan hun reactie en vind ik het alweer gewoon. In Oostenrijk zijn verstandelijk gehandicapten nog helemaal niet zo geaccepteerd. En tijdens de 2e wereld oorlog werd hier nog heel anders gedacht. Na de oorlog zaten gehandicapten allemaal in ziekenhuizen buiten de stad. Tot niet zo lang geleden. In de jaren 80 hebben ze een enorme sprong gemaakt en zijn er leefgemeenschappen en dorpen voor gehandicapten ontstaan. En die zijn echt geweldig! Ik kan het niet vergelijken met Nederland omdat ik er daar nooit een bezichtigd heb, maar de mensen worden er erg goed verzorgd. 

Acceptatie 

In Oostenrijk zijn gehandicapten nog steeds niet erg geaccepteerd en geïntegreerd in de samenleving. Het lijkt me, voor iemand met een lichtere handicap dan AS, niet leuk om hier te wonen en om mee te moeten komen in de moderne samenleving. Maar als ik nadenk over Nina´s toekomst, dan denk ik dat ze het wel fijn gaat hebben hier.
Ze gaat nu maar een antroposofische school (tot haar 18e). Er is één leraar of lerares per 2 kinderen. Ze krijgt elke dag biologisch (warm) eten ‘s middags en veel therapie (muziektherapie, massages, fysiotherapie, communicatietherapie, etc.). Vanaf haar 18e gaat zij dan naar het antroposofische dorp (hier in de buurt). Het dorp is erg groot en bestaat uit meerdere huizen, een prachtige tuin en veel dieren. De bewoners krijgen biologisch eten en alles is voorhanden. Ze geven de mensen daar de ruimte. Er zijn verschillende werkplaatsen, therapieruimtes, etc.
Op dit moment krijgen wij 300 euro per maand van de staat voor de extra kosten die we voor Nina hebben. Dat is natuurlijk niet veel. Daarvan betalen we haar school.   Er bestaat hier niet zoiets als een logeerhuis, dus Nina is altijd bij ons.We krijgen geen hulp thuis.We hebben wel hulp, maar dat betalen we zelf (12 euro per uur). 

Vrijwilligerswerk 

Er bestaat in Oostenrijk geen vrijwilligerswerk. Dat kennen ze hier niet. Ik heb wel eens onze dominee gevraagd of hij iemand kende die af en toe zin had iets met Nina te doen. Maar dat wist hij ook niet. Ik heb hem ook wel eens gevraagd om samen met ons iets te organiseren om geld in te zamelen, maar dat is tot nu toe niet gelukt. Toch ben ik erg tevreden over de levenskwaliteit en de vriendschappen die ontstaan zijn in de loop der jaren. Het duurt lang voordat je hier vrienden maakt, maar als Oostenrijkers je eenmaal in hun hart gesloten hebben dan gaan ze voor je door het vuur. De vriendschappen gaan veel dieper dan dat ik in Nederland heb ervaren. Onze vrienden doen veel voor Nina en helpen ons als gezin waar ze kunnen. En dat is iets wat je voor geld niet kunt kopen! 

Martine Schramm