Afbouwen van anti-epileptica

Zoals alle ouders, willen ook ouders van een kind met Angelman syndroom hun kind niet onnodig medicijnen geven. Bij starten of gebruik van medicijnen tegen epilepsie (anti-epileptica) komt dan ook bij ouders, maar ook bij artsen, altijd de vraag of het echt nodig is en of de voordelen opwegen tegen de nadelen. 

De voordelen 

Anti-epileptica hebben eigenlijk alleen zin als er sprake is van epilepsie, hoewel sommige anti-epileptica ook voor andere aandoeningen/klachten worden gebruikt. Nu hebben alle kinderen met Angelman syndroom een grote kans om epilepsie te ontwikkelen. We spreken in principe alleen van epilepsie indien er sprake is van zichtbare aanvallen. Kinderen met Angelman syndroom kunnen diverse aanvallen hebben, van absences tot spierschokken of grote aanvallen met schokken en bewusteloosheid. Grote aanvallen zijn goed te herkennen, maar bij kortdurende afwezigheden, staarmomenten of stereotiepe bewegingen kan het moeilijk zijn om zeker te zijn van een epileptische oorzaak. Een EEG kan daarbij soms helpen. Grote aanvallen, met name tonisch-clonische insulten, kunnen gevaarlijk zijn en zijn belastend voor het kind en de omgeving. Bij herhaald optreden van dergelijke aanvallen is er een duidelijke noodzaak voor medicijnen. Ook bij kleine aanvallen is behandeling vaak nodig, enerzijds omdat aanvallen vaak meerdere malen per dag optreden, maar anderzijds ook omdat deze aanvallen steeds erger kunnen worden en soms kunnen uitlopen op een continu doorgaan van de aanval: een status epilepticus. Zo’n status kan gepaard gaan met schokken, maar bij kinderen met Angelman syndroom kan ook een absence status optreden waarbij het kind voordurend in een schemertoestand verkeert. Dit is een gevaarlijke situatie en moet meteen in het ziekenhuis behandeld worden. Een kind met Angelman syndroom heeft een afwijkend EEG, ook tussen de aanvallen door of als er geen herkenbare aanvallen zijn. Het kan in het laatste geval soms zinvol zijn om toch anti-epileptica te proberen om te zien of de helderheid, functioneren of onrust van het kind verbeteren als de epileptische afwijkingen in de hersenen onderdrukt worden.

De nadelen

Anti-epileptica kunnen bijwerkingen hebben. Bijna alle anti-epileptica kunnen in het begin sufheid, gedragsveranderingen of misselijkheid geven. Dit zijn meestal dosisafhankelijke bijwerkingen die door langzaam op te bouwen voorkomen kunnen worden. Een kind kan ook allergisch zijn voor bepaalde anti-epileptica (huiduitslag). Verder verschilt het specifieke bijwerkingenprofiel van elk middel. Zo kan Depakine bijvoorbeeld haaruitval geven, Ethymal misselijkheid en Keppra agressiviteit, maar dat hoeft niet. De moderne antiepileptica hebben weinig vervelende lange termijn bijwerkingen. Dat wil zeggen dat eventuele bijwerkingen weer overgaan als je stopt. Alleen van Difantoine, Luminal en Sabril proberen we specifiek de duur dat kinderen het gebruiken te beperken. Soms leidt het geven van de medicatie tot strijd. De epilepsieverpleegkundige kan vaak waardevolle tips geven, maar het is ook de overweging waard of het zou helpen om een andere toedieningsvorm te proberen. Depakine is bijvoorbeeld verkrijgbaar als siroop, als oplossing, als korrels en als tabletten

Wanneer afbouwen? 

Afbouwen komt aan de orde in drie situaties:

De bijwerkingen zijn onacceptabel.

Dan wegen de nadelen dus op tegen de voordelen. Meestal wordt dan in overleg besloten tot een overstap naar een ander medicijn.

Het middel werkt onvoldoende.

De aanvallen gaan door ondanks een adequate dosering van het medicijn. Ook dan wordt meestal in overleg besloten tot overstap naar een ander medicijn of er wordt een middel toegevoegd. Bij Angelman wordt het meest succes behaald met Depakine, Ethymal en benzodiazepines, maar ook andere medicijnen zoals Keppra en Lamictal kunnen zeker geprobeerd worden en zijn soms succesvol. In de situatie dat er geen duidelijke aanvallen waren en het kind niet in functioneren vooruitgaat met medicatie, kan er na een onderling afgesproken periode weer afgebouwd worden.

De aanvallen blijven weg of zijn sterk verminderd en het kind gebruikt de medicijnen al een tijd.

 Als je de medicijnen snel stopt is er een grote kans dat de epilepsie terugkomt, maar je wilt ook niet levenslang doorgaan als het niet meer nodig is. Uit de meeste onderzoeken bij kinderen met epilepsie blijkt dat het het beste is om in elk geval door te gaan tot het kind tenminste twee tot drie jaar lang geen aanvallen heeft gehad. Dit is niet heel specifiek onderzocht bij kinderen met Angelman syndroom, maar gezien de vaak ernstige epilepsie is het eerder verstandig om langer dan korter door te gaan. Wanneer de aanvallen terugkomen na het stoppen met anti-epileptica is dat reden om opnieuw te starten. Bij de meeste kinderen met Angelman syndroom wordt de epilepsie minder hevig bij het ouder worden, maar niet alle kinderen ‘groeien eroverheen’.

Hoe afbouwen?

Voor alle anti-epileptica geldt dat een kind eraan went en dat ze niet ineens gestaakt mogen worden, omdat dat een aanval kan uitlokken. Een uitzondering kan gemaakt worden in het geval van het optreden van ernstige bijwerkingen. Meestal zal uw arts afspreken de medicijnen geleidelijk af te bouwen over een periode van weken tot maanden. Voor sommige medicijnen moet langer de tijd genomen worden. Overleg het afbouwen altijd met de arts die het middel heeft voorgeschreven. Het is goed om enige tijd na het staken af te spreken om een evaluatie moment te hebben. Soms blijkt dat ‘bijwerkingen’ onveranderd zijn, en dus niet aan het medicijn lagen. Soms blijkt het kind minder goed te functioneren na het staken, zoals in het verhaal van de moeder van Mattijs, en dan kan er reden zijn om opnieuw te starten. Het afbouwen kan natuurlijk ook een succes zijn. We hopen dat de aanvallen wegblijven en het kind rustiger en meer helder is, zoals in het geval van Luuk. Lachbuien en tandenknarsen kunnen wel een eerste teken van terugkeer van de epilepsie zijn, maar dat is niet zeker en als dat zo is wordt het vanzelf duidelijk. De ervaringsverhalen laten in elk geval zien dat het goed is om een periode te kiezen voor het afbouwen waarin er verder niet teveel spannende zaken spelen en ouders tijd hebben hun kind een beetje extra in de gaten te houden. 

Marie-Claire de Wit, neuroloog verbonden aan het Expertisecentrum Angelman Syndroom