Stress bij ouders

Promotieonderzoek van Josette Wulffaert

De Universiteit Leiden, afdeling Orthopedagogiek, heeft onder leiding van Ina van Berckelaer-Onnes in 2006/2007 een onderzoek uitgevoerd naar mensen met Prader-Willi syndroom en Angelman syndroom. Daarover is een artikel gepubliceerd waarvan binnenkort een Nederlandse samenvatting in de nieuwsbrief zal verschijnen. Bij het bureau van de PWAV zijn nog enkele exemplaren van het proefschrift beschikbaar voor belangstellenden.

Josette Wulffaert hoopt op 13 oktober bij de Universiteit Leiden te promoveren op haar proefschrift 'Genetic syndromes in the family: Child characteristics and parenting stress in Angelman, CHARGE, Cornelia de Lange, Prader-Willi, and Rett syndrome'. Hiervoor zijn o.a. de gegevens gebruikt die bij de ouders met een kind met Prader-Willi- of Angelman syndroom zijn verzameld.

Korte samenvatting proefschrift Genetic Syndromes in the Familiy

Binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking gaat steeds meer aandacht uit naar de gevolgen van genetische syndromen op de ontwikkeling van personen met een dergelijk syndroom. Momenteel zijn ongeveer 1500 syndromen die gepaard gaan met ontwikkelingsproblemen genetisch geïdentificeerd, maar voor het grootste deel ontbreekt vooralsnog een duidelijk beeld van kenmerkend gedrag (het gedragsfenotype). Kennis omtrent het gedragsfenotype is echter een eerste vereiste om syndroomspecifieke interventies te kunnen ontwikkelen en de zorg aan deze mensen te verbeteren. Nog minder is bekend over de opvoedingscontext van personen met specifieke genetische syndromen. Daarbij is de mate van stress die ouders ervaren rondom de opvoeding een belangrijk aandachtsgebied. Het is immers bekend dat de aanwezigheid van ouderlijke stress een positieve ontwikkeling van zowel het kind als de ouders kan belemmeren.

In dit proefschrift is het gedragsfenotype en de ouderlijke stress in kaart gebracht van vijf zeldzame genetische syndromen waaronder Prader-Willi en Angelman syndroom. De drie andere syndromen zijn CHARGE, Cornelia de Lange en Rett syndroom. Deze syndromen gaan vaak gepaard met een verstandelijke beperking. Participanten zijn voornamelijk geworven via de betreffende Nederlandse ouderverenigingen en –netwerken. Ouders van de personen (zowel kinderen als volwassenen) hebben vragenlijsten ingevuld omtrent het gedrag van hun kind en de ervaren ouderlijke stress en hebben deelgenomen aan een uitgebreid interview gericht op mogelijke autistische gedragingen bij hun kind.

In het proefschrift is het gedragsfenotype voor de vijf syndromen nader beschreven. Er blijkt bij alle vijf de syndromen een hoge kans te zijn op het vertonen van autistische gedragingen. Daarnaast is de aanwezigheid van elk van de vijf syndromen een behoorlijke risicofactor voor het ontwikkelen van ouderlijke stress. Echter niet alle deelnemende ouders ervaren een hoog stressniveau. Psycho-educatie voor ouders omtrent het gedragsfenotype is belangrijk. De verwachting is dat ouders hierdoor de problemen makkelijker kunnen accepteren en vervolgens beter in staat zijn te anticiperen op het gedrag van het kind. Professionals die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met een genetisch syndroom dienen niet alleen aandacht te hebben voor de persoon met het syndroom, maar ook voor het hele gezinssysteem gezien de hoge mate van stress. Zowel preventieve maatregelen als gerichte interventies dienen ingezet te worden om de ouderlijke stress te verlagen en negatieve gevolgen zoveel mogelijk te voorkomen.

Josette Wulffaert