Van de voorzitter

Websites

Begin maart was het zover, de beide vernieuwde sites praderwillisyndroom.nl en angelmansyndroom.nl gingen de lucht in!  Daarmee hebben we als vereniging nu ook weer een modern en eigentijds digitaal gezicht  naar buiten. En gelukkig staat er een betrokken en gemotiveerde groep klaar om de sites verder actueel, informatief en lezenswaardig te maken en te houden.  Ik bedank graag Hans de Korte en Marco Vermeer, die voor respectievelijk de Prader-Willi en de Angelman kant de vorige sites jarenlang met grote deskundigheid beheerden. Voor de nieuwe sites tekenden de werkgroep Vernieuwing Websites bestaande uit Hans de Korte (ja, dezelfde..), Johan Verdonk (de opvolger van Marco Vermeer), Tamara Stranders en ik, alsmede het Utrechtse buro Enof (ontwerp en realisatie) en werden het door Toontje van der Hulst al eerder ontworpen logo en kleuren gebruikt. Eind vorig jaar zijn de sites conform planning door Enof opgeleverd, waarna Hans en Johan de sites getest en vervolgens gevuld hebben. Enfin, we zijn natuurlijk erg benieuwd wat u ervan vindt, dus neem eens een kijkje en laat ons (via de button Contact) eens weten wat u goed vindt en wat beter kan/moet.  En o, ja, de werkgroepen zijn de gebruikers van de sites, de vereniging is de eigenaar.  Het andere medium van de vereniging, de Nieuwsbrief, behandelt ditmaal het thema Voeding. Voor ieder mens van belang, maar voor onze beide syndromen van wel  bijzondere betekenis.  Als u wilt reageren, graag. Dat reageren mag trouwens ook op de ....

Algemene Ledenvergadering

die we op zaterdag 21 mei in Utrecht zullen houden. U ontvang nog een aparte uitnodiging. De vergadering vindt plaats op een locatie waar we overigens nog niet eerder zijn geweest, vermoed ik en die alles te maken heeft met (alweer) een verhuizing van ons Bureau.  Panta rhei, de Grieken wisten het al…

Stand van zaken rond de nieuwe Angelman film

 Laatste loodjes wegen altijd zwaar en dat geldt zeker de nieuwe film over AS.  Op 1 februari heb ik met een groot deel van de werkgroep AS de eerste resultaten van de interviews voor de film kunnen bekijken en van een reactie kunnen voorzien. Afgezien van het vrijwel unanieme gevoel dat het eigen optreden op het witte doek als raar werd ervaren (“zie je hoe ik steeds met mijn oog knipper, met mijn hand over mijn neus wrijf, een vreemd lachje heb, etc.”) waren die reacties positief. Er zijn nog wat aanvullende afspraken gemaakt en de filmers zijn weer aan de slag gegaan. We hopen allemaal dat we op korte termijn een meer definitieve versie onder ogen krijgen en dan spoedig daarna (mei?) de première kunnen aankondigen.       

 Gerrit Bonke