Uit de praktijk van eten en drinken

Het thema eten en drinken is een veelbesproken onderwerp bij ons thuis. Sinds Ralph geboren is, is het tobben op dat gebied. Het begon ermee dat hij reflux en geen zuigreflex heeft. Borstvoeding was dus een probleem. Dan maar kolven en de fles geven… langzaam, met extra gaatjes in de speen, heel lang overeind houden en melk verdikken! Toen hij 1 jaar was ging het drinken beter, uit een fles met extra gaatjes. Maar toen Ralph 2 was, wilde hij - nadat hij erg ziek was van een nierbekkenontsteking - helemaal niet meer drinken. Ik denk dat we het toen teveel opgedrongen hebben, drinken was tenslotte erg belangrijk gezien zijn blaas/nierklachten.Hij accepteerde wel 2 keer per dag een bord pap dus hij kreeg zijn minimale vocht binnen, maar het gaf veel zorgen en stress. Ik heb dit toen met de kinderarts besproken, die ons doorstuurde naar het revalidatiecentrum.

EAT-team

Op het revalidatiecentrum hebben ze een speciaal EAT-team, dat adviseert bij problemen met eten en drinken. Daar hadden we wel wat aan, al pratende zie je patronen en gewoontes en kom je op nieuwe ideeën. Uiteindelijk kwam het erop neer dat hij het zelf wilde doen. Na een paar maanden is hij weer gaan drinken, zelf dus. Dat geeft veel geknoei, maar dat nemen we maar voor lief. Sindsdien is het drinken geen probleem meer.  Ook het eten geeft veel uitdagingen en vraagt veel flexibiliteit van ons. Al vanaf de eerste hapjes ging het niet gemakkelijk. Dus alles goed pureren en hele cabaretvoorstellingen opvoeren. Dat gaf de nodige frustratie. Toen Ralph tussen 1 en 2,5 jaar was, at hij redelijk goed. Hij liet zich toen nog voeren. Vanaf ongeveer zijn 3e verjaardag, werd het weer minder. Hij wilde niet gevoerd worden, maar zelf at hij alleen wat hij lekker vond, en dat waren dus niet de groentes en fruit. Na overleg met de kinderarts zijn we met een diëtist gaan praten. Ook hadden we hulp van een prelogopediste. We kwamen erop uit dat hij van knapperig eten houdt. De prikkelverwerking in zijn mond is complex. Over- en ondergeprikkeld begreep ik van therapeuten op zijn KDC.

Knapperig eten

Hij houdt dus van knapperig en hard, stopt ook al het speelgoed (bij voorkeur hard speelgoed) in zijn mond.  Omdat we niet steeds de strijd met hem willen aangaan, at hij zelf brood en het liefst crackers, groente verpakt in bladerdeeg en hij is dol op vissticks en kipnuggets e.d. (natuurlijk!).  Het blijft balanceren tussen wat goed en gezond is en wat hij wil eten. Hij ‘moet’ al zoveel. Het is waarschijnlijk ook voor een groot deel gedrag van Ralph én ons, wat het lastig maakt. Het eten is een van de weinige dingen waar hij de macht heeft. En omdat hij weinig spek op zijn botten heeft, zijn we snel geneigd hem iets anders te geven als hij iets niet eet. Alle klassieke valkuilen zijn ons inmiddels bekend. 

Gelukkig laat hij meestal wel zijn bordje pap voeren, ’s ochtends en ’s avonds (past helemaal niet in het verdere plaatje) want daarmee krijgt hij zijn medicatie binnen (tegen epilepsie en reflux).  Toen ik me ging verdiepen in het thema van dit nummer, las ik regelmatig dat kinderen met Angelman syndroom een lastige start met eten hebben, maar dat ze op een gegeven moment dol op eten zijn. Daar werd ik erg gefrustreerd van! Ik maakte steeds een aparte maaltijd voor Ralph, waar ik niet helemaal achter stond. Besproken met manlief, en samen nieuwe energie gevonden om het roer om te gooien. We hadden ons voorgenomen om het een week te proberen, Ralph gewoon te geven wat zijn zussen (van bijna 2 jaar) ook krijgen en anders niets. Geprakt eten, groenten, aardappels, vlees. De eerste maaltijd zat Ralph ernaar te kijken en begon boos te huilen/gillen en hield dat ongeveer 5 minuten vol. Toen begon hij te eten! Dat was sneller dan we verwacht hadden. Nu eet hij sinds twee weken zelf (met zijn handen) met de pot mee. Het kost meer tijd om schoon te maken, maar het is het waard. 

Onze ervaring is dat het helpt om met mensen te praten die beroepsmatig met dit soort onderwerpen bezig zijn, omdat het nieuwe inzichten en ideeën geeft en een spiegel voorhoudt. Verwacht alleen niet dat anderen de problemen kunnen oplossen. Je kent je eigen kind het beste!

Kim Jaspers