Werken .. of niet?

Hoe gaan ouders van kinderen met Angelman syndroom om met de vraag ‘werken of niet’? De ouders van Mika, Marilotte en Wonne doen hier hun verhaal.

Francis Duteweerd, de moeder van Mika   

Hoe gaat het met jullie?
Met ons gezin - vader, moeder, dochter Joa (6) en zoons Mika (bijna 4) en Boet (bijna 1 jaar) - gaat het goed. Mika heeft Angelman Syndroom. Hij blijft stabiel wat betreft epilepsie, de medicijnen lijken goed te werken. Op het moment gaat slapen erg goed, maar ik durf dit bijna niet te typen want je weet het maar nooit. Maar we zijn supertevreden met Mika op dit moment. Hij zit lekker in zijn vel. Mika loopt nog niet los, wel aan de hand als hij zin heeft. We hebben nu een rolstoel voor hem en dat gaat super! Voor ons allemaal een fijn vervoermiddel en Mika probeert zelf al mee te helpen, de knapperd! Het eten gaat op het moment ook goed, maar dat is vaak anders, handen voor het gezicht en uitproberen hoe ver hij kan gaan!

Welke keuzes hebben jullie gemaakt op het gebied van werken?
Ik ben gestopt met werken toen bekend werd dat Mika Angelman syndroom heeft. Dat was toen hij ongeveer 14 maanden oud was. Tot Mika 3,5 jaar was ben ik thuis gebleven. Ik deed alles met hem. Alles om goed contact met hem te krijgen, fysio oefeningen, elke dag oefenen met eten, drinken, leren zitten, rollen, kruipen, staan, proberen te gaan spelen. We oefenden om nieuwe dingen aan te leren zoals spelen en ook wat betreft eten. Hij had problemen met eten, kauwde niet alles goed , maar verzet zich ook als hij iets niet kent. Alles ging op Mika's snelheid en zo voorzichtig als voor hem nodig was. Dit heeft voor veel regelmaat en rust in het gezin gezorgd. Mika reageert heel erg goed op mij, is erg afhankelijk van mij. Mijn man kan wat minder goed met Mika omgaan omdat hij druk is met zijn werk en de routine mist. Als hij bijvoorbeeld bepaalde handelingen te snel doet, dan schrikt Mika en gaat hij huilen. Hij laat zich dan het liefst door zijn moeder troosten.

Hoe combineren jullie werk en zorg nu?
Nu heb ik alles op de rit, Mika speelt meer zelf, gaat op ontdekking uit, en daardoor merk ik dat ik weer wat meer voor mezelf kon gaan doen. Je blijft wel continu toezicht op Mika houden maar ik vond dat onze begeleider dat ook kon gaan doen. Zij wilde toevallig zelf ook graag meer bij ons zijn, dus dat kwam bij ons heel erg goed uit. Ik vond een baan die bij mij past, dus wij zijn erg tevreden!

Sinds ik weer ben gaan werken, hebben we zijn indicatie aangepast. Hij gaat nu 8 dagdelen naar het kinderdagcentrum en dat gaat ook erg goed. Hij krijgt daar zijn fysio, spelbegeleiding, motoriek, gymles, muziekles en gewoon zijn dagelijkse dingen zoals eten aan tafel. Hij begon zich thuis te vervelen, ik moest met hem spelen anders ging hij dingen stuk maken of tegen zijn broertje Boet klieren.

Boet gaat 1 dag in de week naar opa en oma. We hebben oppas aan huis op donderdagmiddag als Mika thuiskomt en vrijdag de hele dag oppas voor alle 3 kids. Joa heeft op vrijdagmiddag vrij en Mika komt om 15.30 uur thuis. De oppas heeft een leuke band met onze kids, zij kent hen ook al vanaf de geboorte en is dus een soort 2e moeder. Zij weet hoe Mika is in een  situatie met epilepsie en kent ook het kliergedrag met Mika. Ze weet hoe ze hem moet benaderen en hoe ze moet handelen. En niet te vergeten, ze doet ons wasgoed ook als de kids dat toelaten! Super dus, we zijn erg tevreden zo. Voor nood hebben we opa en oma, maar daar reageert Mika niet zo goed op. Dan wordt hij drukker. Hebben we bijvoorbeeld een feestje dan kunnen we ook een beroep doen op een nicht van Mika. Zij is 18 jaar en erg bekwaam.

Logeren

We zijn nu sinds deze maand begonnen met logeren in een logeerhuis voor Mika. We gaan dit maandelijks een weekend doen. Dit moet Mika nog leuk gaan vinden. Alle aandacht is leuk, alleen het slapen is nog wat minder. We moeten er allemaal aan wennen, maar je krijgt hier wel rust van. Voor het gezin is het beter om 1 keer in de maand allemaal wat leuks te gaan doen zonder veel energie kwijt te zijn. Ik heb zelf contracten met 2 begeleiders voor Mika en het logeerhuis, allen in PGB vorm. ‘School’ is in natura. Dit bevalt mij prima. Ik moet hier altijd wel een avond of middag voor gaan zitten, maar dan zijn Mika's financiën weer rond.

Op dit moment gaat het met ons allen goed. We hebben de indicatie rond zoals we ons hierin kunnen vinden en dat geeft heel veel voldoening. Het aanvragen kost tijd en moeite maar er is gelukkig  goed geïndiceerd.

Ben je tevreden met de keuzes die je gemaakt hebt?
Mika's syndroom is erg bepalend voor het gezin en de oppas. Anders hadden we het veel eenvoudiger kunnen regelen. Dan hadden de opa en oma's meer kunnen doen. Ook had hij dan naar reguliere opvang gekund en was ik niet tussendoor gestopt met werken. Maar we vinden het  fijn zoals het is gelopen en zoals het nu loopt, dus we hebben goede beslissingen genomen!  Als je kijkt naar de andere kids, Joa van 6 jaar en Boet van 1 jaar, dan gaat het allemaal heel natuurlijk en makkelijk. Doordat we de begeleiding en het logeren inzetten is het voor ons goed te doen.

Interview: Kim Jaspers

Marjolein Scholten, moeder van  Marilotte

Marilotte is ruim 2 jaar. Ze heeft een zus van 4 ½ jaar en een zusje van 1 jaar. Sinds de diagnose van Marilotte gesteld is en we inmiddels ruim 1 ½  jaar verder zijn (en Lotje ouder wordt) gaat het thema “combinatie zorg en werk” steeds meer spelen.

Na de geboorte

Marilotte gaat net zoals haar oudere zus 4 dagen naar de reguliere crèche.
Haar papa Gregory heeft een drukke commerciële baan waarvoor hij dagelijks ¾ uur heen en ¾ uur terug moet reizen en lange dagen maakt. Hij brengt de meiden naar de crèche en ik haal ze op. Ik ben werkzaam als advocaat in een kostenmaatschap wat eigenlijk inhoudt dat ik eigen baas ben. Als ik zitting op mijn vrije woensdag heb of even een dagje voor mezelf wil dan neem ik een extra dag op de crèche af.

Na de diagnose

Marilotte is 11 maanden als de definitieve diagnose wordt gesteld. Zij gaat nog steeds samen met haar zus 4 dagen naar de reguliere crèche. Er vinden gesprekken plaats en in onderling overleg volgt de afspraak dat Marilotte tot aan haar 3e op de reguliere crèche op de babygroep mag blijven. Dit wel zolang het haalbaar is. Je merkt dat het zwaarder wordt voor de leidsters op de reguliere crèche. Het afnemen van een extra dag op de woensdag wordt lastiger. Als Marilotte ruim 15 maanden is beval ik van onze derde dochter. Inmiddels vinden er gesprekken plaats hoe Marilotte zo goed mogelijk op de gewone crèche te begeleiden is en worden aan de leidsters tips geven met tillen, verschonen, eten en adviezen om haar ontwikkeling te stimuleren.

Als Marilotte 1 ½ is gaat zij 2 dagen naar Tyltyl school de Witte Vogel en 2 dagen naar de reguliere crèche. In deze periode wisselt Gregory zijn commerciële baan in voor een functie bij een maatschappelijk betrokken bedrijf waarbij hij veel thuis kan werken. Hiervoor levert hij salaris in. Inmiddels kan Marilotte niet meer een extra dag op de woensdag naar de crèche.  Daarnaast hebben we op de dagen dat Marilotte naar de Witte Vogel gaat een probleem omdat Lotje dan om 16:00 uur thuis wordt gebracht en er geen naschoolse opvang is. Op de ene dag vangt Gregory haar op en op de andere dag vangen onze oppassen die ook bij ons schoonmaken haar op.

Marilotte 2 jaar oud

Wij merken dat het voor iedereen zwaarder wordt om voor Marilotte te zorgen en haar te begrijpen.
Onze hulpen geven aan dat ze de combinatie met hun werk, schoonmaken bij ons en dan ook nog oppassen op Marilotte te zwaar vinden worden. Wij proberen een oppas te vinden die 2 uur op de maandag Lotje uit De Witte Vogel wil opvangen. Dit blijkt veel moeilijker dan gedacht. Tot nu toe hebben we geen vaste persoon gevonden. Gevolg is dat meestal ik, en anders Gregory, op maandag om 16 uur thuis is en dus korter kan werken. Vervolgens geeft de reguliere crèche aan dat er, als Lotje er is, eigenlijk een extra leidster aanwezig moet zijn om alles in goede banen te leiden.

Met ingang van half juli 2011 wordt 1 van de 2 dagen opgezegd en er wordt gekeken naar een oplossing voor de andere dag. Aangegeven is dat wij de kosten van een extra leidster of stagiair eigenlijk zouden moeten betalen. Dit is alleen vrij prijzig. Verder kijkt de Witte Vogel of Lotje voor drie (of misschien zelfs 4) dagen daar kan komen. De uitslag over deze aanvraagt moet nog komen. Vanaf half juli zitten we met een situatie dat Marilotte in het ‘slechtste” geval 2 dagen naar de Witte Vogel gaat en de andere 2 dagen door ons moet worden opgevangen of door een oppas aan huis. Op deze manier kunnen we eigenlijk nog maar weinig uren werken.

Inmiddels is onze hoop gevestigd op een medisch kinderdagverblijf. Ik dacht dat dit geen optie was omdat Marilotte ook al naar de Witte Vogel gaat. Dit blijk ik verkeerd te hebben begrepen. De Witte Vogel verloopt namelijk via zorg in natura en het medisch kinderdagverblijf via een PGB. Dit is een goede oplossing voor de periode totdat Lotje 4/5 jaar is. Helaas is het nu de vraag of er een plekje is voor Marilotte bij het medisch kinderdagverblijf. Op dit moment zitten zij vol.

In het gunstigste geval zullen we de zomer veel vrij moeten nemen om Marilotte op te vangen en hebben we vanaf september een situatie dat Marilotte 3 dagen naar de Witte Vogel gaat en dan om 16 uur thuis is en dat zij de overige dagen naar het medisch kinderdagverblijf gaat. Alles hangt samen met een indicatie, plek en plannen van de overheid.

Wat ik zelf erg lastig vind is dat, als ik denk dat ik alles heb geregeld, 1 van de spelers afhaakt. Het hele kaartenhuis stort dan weer in. Het heeft tot gevolg dat we minder tijd hebben om te werken. Dit terwijl er ook al minder gewerkt kan worden door de vele afspraken die er zijn rondom Marilotte en alles wat erbij komt kijken. Ik vind het zo’n groot verschil als je een zorgintensief kindje krijgt waar veel dingen veel lastiger voor te regelen zijn of gewoon niet. En dan de vele afspraken met specialisten en de testen. Je bent overgeleverd aan 3den en niets is vanzelfsprekend. Ik kan me steeds beter voorstellen dat je tijdelijk stopt met werken omdat het allemaal niet meer te combineren is. Dit terwijl ik het juist ook goed vindt dat je bezig bent met andere dingen, naast je gezin en in ons geval Lotje, met jezelf, met je werk, je eigen ontwikkeling enzovoort.

Peter Wijnands, vader van Wonne

Dit wordt een verhaaltje van best wel een poos geleden.
Wonne, die Angelman syndroom heeft en waar het hier over gaat, is geboren in 1980 en inmiddels al 31 jaar oud. Dilemma's over wel of niet werken, stammen dus uit een heel andere tijd. Werkende vrouwen waren toen best wel gewoon, maar vrouwen die niet werkten, maar er voor kozen om voor de kinderen te zorgen, waren zeker in onze kringen veel voorkomend.

Op drie jarige leeftijd gaat Wonne naar de peuterspeelzaal bij ons op het dorp. Dat gaat zeker in het begin prima, maar na verloop van een paar maanden merken de leidsters al, wat later blijken typische Angelman trekjes te zijn. Van Angelman syndroom hadden wij toen nog nooit gehoord. Dat kwam pas heel veel later. Wij zagen alleen de kenmerken. Maar wij wisten heel goed, dat Wonne anders was. Zijn  kinderarts, waar Gemma, Wonne`s moeder, veel vertrouwen in had , vroeg of wij wel zo nodig wilden weten, waardoor en waarom Wonne anders was. Wat schiet je ermee op, als er een etiketje op geplakt wordt. Is dat belangrijk? Verandert er iets in de manier waarop je naar Wonne kijkt of met hem omgaat? Nee dus!
Na bijna een jaar op de peuterspeelzaal gaat Wonne (mede op advies van de leidsters van de peuterspeelzaal) naar de Caroussel, het dagverblijf voor kinderen met een handicap.

Dag- en nachtritme

In het leven thuis is inmiddels het patroon ontstaan, wat meer ouders van een kind met het Angelman syndroom zullen herkennen. Wonne verwisselt met grote regelmaat het dag- en nachtritme. Dat heeft tot gevolg dat zijn moeder vaker drie of meer, dan twee keer per nacht haar bed uit gaat om Wonne weer toe de dekken, of in slaap te krijgen. Ook stelt zij er een eer in om Wonne elke dag op tijd klaar te hebben voor het busje, dat Wonne elke dag naar het dagverblijf brengt.  Als hij weer een groot deel van de nacht is wakker geweest, slaapt hij `s morgens als het tijd is om wakker te worden natuurlijk als een os. Bijtijds beginnen dus met wakker maken en tijd genoeg laten om wakker te worden. Een en ander is er wel de oorzaak van dat de nachtrust van moeder ook heel vaak ernstig is verstoord.

Zo komen we bij het eigenlijke onderwerp van dit stukje, het wel of niet werken van moeder en ben je tevreden met de keus die je daarin hebt gemaakt.
Keus was er dus eigenlijk niet. In de uren dat Wonne op het dagverblijf is, moet Gemma vaak een uurtje slaap inhalen. Vader is op zee zodat die ook vaak niet aanwezig is om (een deel van de dag) voor Wonne te zorgen. En zo worden de mogelijkheden voor moeder wel heel beperkt  om naast de zorg voor onze zoon er ook nog een baan of zelfs baantje bij te doen.
Wel werkt zij twee keer per jaar een paar dagen, soms een paar weken bij een fruitkweker in ons dorp. In het voorjaar fruit dunnen en in het najaar plukken. Werken in de fruittuin is een echt jonge moeders baantje, werktijden per uur en op die manier makkelijk aan de schooltijden aan te passen. Omdat het gedaan wordt door ‘lotgenoten’ allemaal moeders die in het zelfde schuitje zitten van het gebonden zijn aan de schooltijden. Door de kinderen is er ook veel gemeenschappelijks, en is het werken in de tuin ook een soort sociaal samenzijn. Waarbij de contacten vaak belangrijker zijn dan de verdiensten. En zeker daarom voor Gemma ook een belangrijke bezigheid.

Diagnose

In 1998  gaat Wonne voor enkele maanden naar de observatie groep van Crayenburgh in Nootdorp.
Daar wordt vrijwel direct, eigenlijk al bij het intake gesprek, Angelman Syndroom genoemd als
diagnose. Zaten wij toch nog, na achttien jaar, met een kind met een etiketje. Achteraf gezien waren wij er toch heel erg blij mee. We werden lid van de Prader-Willi/Angelman Vereniging en hebben veel moed en nieuwe tips & trucs opgedaan op de jaarlijkse contact dagen. Fijn om te horen welke ontwikkelingen er zijn in de zorg voor mensen met Angelman syndroom, maar vooral ook te kunnen praten met mensen in een vergelijkbare situatie.
Wonne is tot zijn 23 ste thuis blijven wonen. We hebben flink veel moeite gehad een plekje voor Wonne buiten de deur te krijgen. Zes jaar heeft Wonne boven aan de wachtlijst gestaan.
Moeilijk geval? Voor ons niet in ieder geval. Wij zouden zeker nogmaals dezelfde keuzes maken!

Mitgard

Wonne woont sinds een paar jaar in de antroposofische leefgemeenschap op Midgard. Als ik zie, hoe hij het daar naar zijn zin heeft en hoe zijn sociale gedrag in die tijd is verbeterd denk ik voorzichtig wel eens "hadden we Wonne daar niet eerder moeten laten wonen" .Twijfels waar natuurlijk geen antwoord voor is. Is het de goede invloed van Midgard of is het dat Wonne wat ouder en wijzer wordt?
Zeker is dat we de weekeinden dat Wonne thuis is (wat is thuis…, Midgard is nu zijn thuis) ik bedoel natuurlijk zijn ouderlijk huis, we samen heel veel plezier hebben en genieten van het samen zijn. Iedereen sterkte bij het maken van de keuze ‘werken of niet’.