EAS: even voorstellen

 

In de Nieuwsbrief van december 2010 stelden wij kinderarts  Karen de Heus en kinderneurologe Marie-Claire de Wit aan u voor als artsen van het Expertisecentrum Angelman Syndroom  (EAS) waarmee iedereen die zich in het centrum aanmeldt zeker te maken krijgt. Daarnaast zijn er nog vele andere artsen verbonden aan het centrum. Deze keer het woord aan:    

Leontine ten Hoopen

Vanaf 2002 werk ik als kinder- en jeugdpsychiater in het Erasmus MC/Sophia. Ik ben vooral geïnteresseerd in kinderen met ontwikkelingsproblemen en hoe ze zich ondanks hun problemen of beperkingen toch ontwikkelen. Op de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie/psychologie ben ik dan ook werkzaam in het team voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen, zoals kinderen met autisme of gecompliceerde ADHD. Ik onderzoek vooral kinderen met een grote ontwikkelingsachterstand, maar ook kinderen met bepaalde syndromen waarbij vaker gedrag- en/of leerproblemen voorkomen. De mogelijkheid tot samenwerken met andere specialisten en experts rond kinderen met bepaalde aandoeningen spreekt me zeer aan en is één van de redenen waarom ik graag in het Erasmus MC/Sophia wilde werken.

Een andere reden is de directe verbondenheid met wetenschappelijk onderzoek en daardoor nieuwe inzichten. Het Expertisecentrum voor kinderen met Angelman syndroom sluit hier naadloos bij aan. Hoewel ik vanuit de afdeling de vaste kinder- en jeugdpsychiater ben voor deze onderzoeken, werk ik uiteraard samen met een team van artsen, psychologen en niet in de laatste plaats mijn directe collega, en kinder- en jeugdpsychiater, Pieter de Nijs.

Kinder- en jeugdpsychiatrie

Het vak kinder- en jeugdpsychiatrie gaat over ontwikkeling, gedrag, gevoel en denken. We onderzoeken kinderen die hierin vastlopen en proberen uit te zoeken hoe ze hiermee geholpen kunnen worden. Net als de andere collega’s van het expertisecentrum houd ik van puzzelen, zoeken tot ik er achter ben hoe het zit of wat er aan de hand is. Ik wil begrijpen waarom kinderen doen zoals ze doen, ook als ze daar zelf niets over kunnen vertellen of weinig over kunnen aangeven. Daarom hebben we naast observatie van het kind ook altijd de informatie van ouders, maar ook dagverblijf of school, hard nodig. Een observatie van een kind is een momentopname en ouders kunnen juist veel vertellen over gedrag en mogelijkheden van het kind die we bij het onderzoek zelf niet kunnen zien.

Meerwaarde

De meerwaarde van het expertisecentrum is dat we kinderen door de tijd heen kunnen volgen in hun ontwikkeling, ook als er weinig problemen zijn, en zo veel meer leren over het Angelman syndroom. We hopen de kinderen elke vier jaar te kunnen onderzoeken op gedrag, ontwikkeling en mogelijkheden in contact en communicatie. We kunnen de uitkomsten van verschillende onderzoeken combineren. Hopelijk lukt het om meer gerichte behandelingen te vinden of te ontwikkelen. Het is frustrerend dat we hierin nu nog vaak weinig kunnen bieden en soms niet meer dan ouders zelf al hebben uitgevonden. De vindingrijkheid onder ouders vind ik indrukwekkend. Dit herken ik wel van ouders van kinderen met andere syndromen. Tenslotte hoop ik dat niet alleen de kennis over het Angelman syndroom hiermee toeneemt, maar dat we ook veel meer leren over onderliggende mechanismen van gedrag, leren, contact en communicatie.

André Rietman

In het Expertisecentrum ENCORE (Erfelijke NeuroCognitieve Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam Erasmus) ben ik sinds 2010 werkzaam als kinder- en jeugdneuropsycholoog en onderzoeker. Als ergotherapeut in de kinderrevalidatie kwam ik al met kinderen met Angelman syndroom in aanraking. Die ervaring ben ik nooit vergeten. De laatste 14 jaar werk ik echter als neuropsycholoog, eerst voor cluster 4 onderwijs (voor kinderen met ernstige leer- en gedragsproblemen) en daarna in Kinderhaven, in de kinderneurologie. Vanuit de kinderneurologie ben ik verbonden aan ENCORE.

ENCORE houdt zich bezig met aan de ene kant fundamenteel onderzoek naar de oorzaken van een bepaald syndroom. Heel basaal, op het niveau van moleculen en cellen. Aan de andere kant moet die kennis vertaald worden naar de praktijk. Dat is onder andere mijn werk: het slaan van die brug met de praktijk van de verstandelijke beperking, de leer- en gedragsproblemen en niet te vergeten de ouders. Dat heeft met onderzoek te maken: Hoe heeft een kind met problemen invloed op zijn gezin? Hoe denken en leren deze kinderen? Hoe kunnen we ze helpen? Maar ook de zorg is dan belangrijk. Als je de ouders en de kinderen niets te bieden hebt op dat gebied, komen ze niet naar ons expertisecentrum. Daarom proberen we als team zo goed mogelijk uit te zoeken welke problemen en sterke kanten er zijn, hoe we de kinderen zo goed mogelijk kunnen stimuleren en hoe we de ouders zo goed mogelijk op weg kunnen helpen.

Beeldvorming van kind en gezin

Samen met de psychiatrie, de kindergeneeskunde en de kinderneurologie probeer ik als neuropsycholoog een beeld te krijgen van een kind en zijn/haar gezin. Een neuropsycholoog probeert verder te kijken dan alleen een intelligentie-onderzoek of een niveaubepaling. We moeten er achter zien te komen wat de sterke en zwakke kanten zijn van een kind. Soms geeft dat inzichten hoe we een kind beter kunnen laten leren of hoe we kunnen zorgen dat een kind of zijn ouders minder last van zijn problemen kunnen hebben. Zo heb ik gemerkt dat de concentratie, de aandacht van kinderen met Angelman syndroom, erg kort is. Nog veel korter dan je met een bepaald ontwikkelingsniveau zou verwachten. Het lijkt me dan een enorme uitdaging om uit te zoeken of dat klopt en hoe we dat het beste kunnen aanpakken. Ook hebben we kinderen gezien met problemen in de verwerking van zintuiglijke prikkels. Een meisje dat een heel zwakke fijne motoriek heeft, bleek bijvoorbeeld de aanraking van voorwerpen met haar hand heel vervelend te vinden. Als je die afweer voor tastprikkels kan verminderen, kan de fijne motoriek ook weer beter aan gaan sluiten bij de ontwikkeling.

Aanpak van gedragsproblemen

Verder vind ik het een enorme uitdaging om samen met ouders te puzzelen over de aanpak van gedragsproblemen. Ouders hebben vaak al zo veel zelf geleerd en geworsteld. Daardoor leren wij ook van hen en dan zijn we een soort doorgeefluik van dat soort kennis naar weer andere ouders. Samen zoeken naar oplossingen, met de ouders als lid van ons expertisecentrum, dat spreekt me aan!