| wo mei 30 @19:15 - 09:30 Wat komt er op ons af |
| di juni 05 @19:15 - 09:30 Wat komt er op ons af |
| vr juni 08 @13:00 - 05:00 Informatiemiddag voor familiementoren, -bewindvoerders en -curatoren |
Brusjes worden ze wel genoemd, al zijn er ook zeker brussen bij… de broer(tje)s en zus(je)s(en), die vaak zo’n belangrijke rol in een gezin met een kind met een beperking spelen. Deze nieuwsbrief zet hen eens extra in de schijnwerper met hun ontboezemingen over een leven met die “andere broer of zus”.
Brusjes waren er ook in groten getale bij op de succesvolle landelijke Angelman contactdag, 2 oktober, bij Sherpa in Baarn. De werkgroep AS, en op de achtergrond Tamara Stranders en Alida Noordzij, kregen dan ook terecht een compliment voor het resultaat. De werkgroep loopt trouwens haast tegen de grenzen aan van wat ze nog op een locatie aan deelnemers kan opvangen, maar dat de opzet in een behoefte voorziet is duidelijk! Dat zal denk ik ook weer blijken op 5 november, wanneer de Prader-Willi werkgroep haar jaarlijkse contactdag houdt; de uitnodiging hebt u inmiddels al in de bus.
Vanuit het bestuur pak ik nog de volgende punten mee. Allereerst dat op 15 september jl. de nieuwe statuten zijn verleden, met dank aan ons lid notaris Albert de Vos, die daarbij een genereus gebaar heeft gemaakt. De statuten zetten we (evenals het aangepaste huishoudelijk reglement) spoedig op de websites. Daar zetten we trouwens voortaan ook (met een vertra-ging van een kwartaal) de nieuwsbrieven op, zodat die makkelijk nog eens na te lezen en te doorzoeken zijn.
Verder is de subsidieaanvraag 2012, op basis van een gedetailleerd activiteitenplan, aan Fonds PGO verzonden. We krijgen minder dan dit jaar en de eisen worden strenger, maar dat wisten we al. De halvering vanaf 2014 zit nog steeds in het vat en de eurocrisis zal tegen die tijd nog wel niet zijn opgelost…; het zal dus vast niet méévallen.
Tot slot nog even terug naar de websites van de beide syndromen. Laat ons eens weten wat u er van vindt en aarzel niet uw mening te geven op het forum of om daar een nieuw onderwerp te posten. Of door de webmaster te attenderen op wetenswaardigheden die u graag op de site geplaatst ziet worden.
Ik wens u een mooie Hollanse herfst toe!
Gerrit Bonke