Detectie- en alarmeringsapparatuur

Apparatuur drie maanden uitproberen

Actie van het Nationaal Epilepsie Fonds

Onze Ralph (eind oktober vijf jaar) heeft epilepsie sinds hij zes maanden oud was. Naast kleinere aanvallen en absences, heeft hij tweemaal een ‘grote aanval’ gehad waar hij niet zelf uitkwam (status epilepticus). Dat was beangstigend voor ons en heel gevaarlijk voor Ralph. Hij had deze aanvallen namelijk ‘s nachts.
Omdat Ralph eigenlijk iedere nacht wel wakker is, zijn we inmiddels gewend aan het nachtelijke rumoer. We gaan even bij hem kijken, schone luier, knuffel en weer in bed. Hij kletst dan nog wat of gaat lekker tegen het bedhek schoppen, krassen met z’n nagels op het matras of andere creatieve bezigheden. Wij proberen maar weer te gaan slapen, omdat we niet met zijn zonnige humeur gezegend zijn bij slaapgebrek.

Hoe dan ook, al een tijd hebben we het idee dat, wanneer hij nu een grote nachtelijke aanval zou krijgen, we dit niet zullen horen. Dat is geen prettige gedachte. Op zoek naar een alarmsysteem dat wellicht handig kan zijn, ontdekte ik een aantal alternatieven. Echter, de zorgverzekeraar en gemeente vergoeden dit niet en het kost al snel een paar honderd tot duizend euro. In mijn zoektocht kwam ik bij het Nationaal Epilepsie Fonds uit, die een project hebben waarmee detectie- en alarmeringsapparatuur drie maanden uitgeprobeerd kan worden, waarna je besluit of je het koopt of niet. Dat is fijn, want het is een grote uitgave en dan willen we wel weten of het zin heeft.

We zijn nu een paar dagen aan het uitproberen en het is steeds eenmaal per nacht afgegaan, vals alarm. Het risico is mogelijk dat het een vals gevoel van veiligheid geeft. We weten nog niet of het iets voor ons is, maar het is het proberen waard.

Op de website van het Nationaal Epilepsie Fonds (www.epilepsiefonds.nl) staat het volgende: Detectie- en alarmeringsapparaten voor epilepsie worden momenteel niet vergoed door de zorgverzekeraars. Mensen die al enige tijd tonisch-clonische aanvallen hebben, kunnen in aanmerking komen voor een leenregeling. Het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) heeft met leverancier Vahlkamp (Epi-Watcher) en met leverancier Quo Vadis Nederland (Epi-Care, Epi-Wet, Emfit, Epi-Care Free) afspraken gemaakt zodat genoemde apparaten drie maanden uitgeprobeerd kunnen worden. Hierna moet het apparaat wel of niet aan-geschaft worden. Normaal moet al na twee weken uitproberen tot aanschaf overgegaan worden. Het NEF neemt de kosten voor de leenperiode voor haar rekening. Mensen betalen wel een eigen bijdrage van € 30,- (incl. btw) en moeten bereid zijn om een aanvraagformulier en evaluatieformulier in te vullen.

Voorwaarden voor deelname:

• De persoon moet tonisch-clonische aanvallen (tijdens de slaap) hebben;
• De persoon heeft al een tijdje aanvallen of er is medisch gezien een grote noodzaak;
• De persoon moet contact opnemen met het NEF en moet vervolgens een aanvraagformulier invullen en opsturen naar het NEF;
• Na goedkeuring van de aanvraag dient de persoon een eigen bijdrage te voldoen van € 30,- (incl. btw). Het NEF betaalt de overige leenkosten;
• De persoon moet bereid zijn om een (aantal) vragenlijst(en) in te vullen, in ieder geval één na afloop van de leenperiode.

Denkt u in aanmerking te komen?

Neemt u dan contact op met Desirée Jenniskens (telefoon 030 634 40 63).
Let op: het project loopt tot december, dus meld je voor het eind van het jaar aan!

 

Wij vroegen aan het Expertisecentrum of zij de apparatuur kunnen aanbevelen voor mensen met AS en epilepsie. Dit was de reactie van Marie-Claire de Wit, de kinderneuroloog:

Zo’n alarmsysteem werkt het beste als er sprake is van tonisch-clonische aanvallen. Het apparaat reageert namelijk op de trekkingen. Als het kind vooral afwezigheidsaanvallen heeft, of aanvallen met subtielere verschijnselen zoals smakken, trekkinkjes in het gelaat of friemelen, dan zal het apparaat niet goed registreren. Andersom kan het apparaat ook afgaan op repeterende bewegingen die gedragsmatig zijn (bonken, schoppen, fladderen).

Ideaal is dus dat de betreffende persoon met epilepsie een rustige slaper is, die af en toe een groot insult heeft. Die omschrijving slaat helaas niet op de meeste kinderen en volwassenen met Angelman syndroom. Het is zeker een goede actie van het NEF om het mogelijk te maken de apparatuur uit te proberen, maar het is verstandig goed te overwegen of te verwachten is dat het gaat werken voor het betreffende kind. Je hebt er immers ook niets aan als je de hele tijd vals alarm krijgt.