CamKinase onderzoek

Geld nodig voor het vervolg van het CamKinase onderzoek bij het Angelman Syndroom

Dr Ype Elgersma van het Erasmus MC benadrukte op onze laatste Angelman Syndroom (AS)-contactdag nog eens het belang van verder onderzoek rond de werking van CamKinase voor het Angelman syndroom.

Waar gaat het om?

Volgens Dr. Ype Elgersma zijn er meerdere onderwerpen waarnaar wetenschappelijk onderzoek zeer interessant is. Maar aan CamKinase geeft hij de hoogste prioriteit. Dat onderzoek kan hopelijk leiden tot een medicamenteuze behandeling van het syndroom. En dat is voor alle bij Angelman betrokkenen natuurlijk een haast ongehoord, ongelooflijk, maar evenzeer fantastisch perspectief! Onderzoek kost echter veel geld en daar gaat het nu over. Dr. Elgersma, de Nina Foundation en de Prader-Willi/Angelman Vereniging hebben zich samen tot doel gesteld om in 2009 tot een daadwerkelijke start van een vervolgonderzoek te komen. De kosten daarvan bedragen over vier jaar ruwweg € 260.000 en de Nina Foundation en de Prader-Willi/Angelman Vereniging hebben afgesproken daarvan elk in totaal € 80.000 bijeen te gaan brengen. Erasmus MC neemt de resterende € 100.000 dan voor haar rekening. Geen makkelijke bedragen natuurlijk in tijden van economische tegenwind, maar we vinden dat we vanwege het grote belang toch een beroep op de leden mogen doen.

Hoe kunt u helpen?

Onze vraag is om een schenking voor dit doel te plegen aan de (ANBI goedgekeurde) Prader-Willi/Angelman Vereniging. Dat kan op verschillende manieren. Een schenking kan eenmalig of per jaar opnieuw plaatsvinden. Fiscale aftrekbaarheid hangt dan op de vraag of men de drempelwaarde voor schenkingen aan een goed doel overschrijdt of niet. Een schenking kan ook per notariële acte worden vastgelegd. Men spreekt dan af om tenminste vijf jaar lang een vast bedrag (er is geen minimum of maximum) aan een ANBI goedgekeurde instantie te geven. Een groot voordeel is dat de drempelwaarde in dat geval niet van toepassing is voor fiscale aftrekbaarheid. Anders gezegd: het bedrag is zonder beperking altijd en geheel aftrekbaar. Dat betekent dat de fiscus een aanzienlijk deel van de schenking voor zijn rekening neemt! Dus, als u mét ons het grote belang van een voortzetting van het CamKinase onderzoek inziet, kijk dan alstublieft of u en anderen in uw omgeving een schenking kunnen doen aan onze vereniging. Grotere bedragen zijn daarbij zéér welkom, maar vele wat kleinere bedragen samen brengen de eindstreep natuurlijk ook in zicht! Als het om de jaarlijkse schenking, vastgelegd in een notariële acte, gaat, heeft Albert de Vos (oud bestuurslid, vader van Robert-Paul met AS en ook nog notaris) toegezegd zijn medewerking kosteloos te willen verlenen. Dat betekent dat een telefoontje of e-mail naar Tamara Stranders volstaat om uw gegevens door te geven en dat wij vervolgens de afhandeling verzorgen. Als het om een eenmalige schenking gaat, kunt u het rekeningnummer van de vereniging is 4736666 gebruiken, waarbij we vragen om als referentie te vermelden
‘CamKinase’.

Garantie

Tot slot. Wij garanderen dat elke schenking naar het bedoelde onderzoek gaat, zodat elke schenker weet dat zijn of haar bijdrage ook daadwerkelijk aan deze baanbrekende verkenning wordt besteed! Het zou fantastisch zijn als we de definitieve start van het vervolgonderzoek in het volgende contactblad kunnen aankondigen!
Gerrit Bonke