Het lijkt me prettig om ervaringen te delen

Mijn naam is Nicol Jansen en ik ben de moeder van Karlijn (3 jaar) en Suzan (5 jaar). Toen Karlijn net 1 jaar werd, kregen wij te horen dat ze Angelman syndroom heeft. Na een stormachtige periode kregen wij toch behoefte aan contacten met lotgenoten. We sloten ons aan bij de Angelman vereniging. Inmiddels hebben we tweemaal de contactdag bezocht en dat vonden we echt informatief. Het is ook prettig om ervaringen te delen.

Film ‘Elke dag een lach’

Vorig jaar hebben we meegewerkt aan de film ‘Elke dag een lach’ over jonge kinderen met Angelman syndroom. Dat was een mooie ervaring.

Karlijn heeft sinds haar tweede jaar ook epilepsie. Dat vonden we in het begin wel moeilijk want we zagen dat de epilepsie haar erg belemmerde in haar ontwikkeling. Het was zoeken naar de juiste medicijnen. Zodra de epilepsie weer goed onderdrukt werd bloeide ze weer helemaal op. Het is nu nog steeds opletten want eens in het half jaar kan het weer ontregeld raken waardoor de medicijnen weer opnieuw ingesteld moeten worden.

Vrolijk meisje

Verder is Karlijn een erg vrolijk en tevreden meisje.


Ze gaat drie dagen in de week naar het kinderdagcentrum. Daar krijgt ze antroposofische therapie en ze gaat daar één keer in de week zwemmen. Thuis krijgt ze ook fysiotherapie. Ik ben sinds een half jaar lid van de werkgroep geworden. Het lijkt me wel prettig om ervaringen met andere ouders te delen en ook iets voor ze te kunnen betekenen.

Nicol Jansen, moeder van Karlijn