Vrolijk, lief en sterk

Alida Noordzij tijdens de bijeenkomst Angelman syndroom en ouder worden

Mijn broer Wim werd geboren op 1 mei 1955 als 7e kind in de familie. vier dagen later vierden wij het 10 jarig bevrijdingsfeest, een feestelijke combinatie voor een toen 8 jarige: een broertje (de vijfde) en zingen voor koningin en vaderland en een mooie beker toe.
Al snel bleek het toch niet zo goed te gaan. Mijn zusje, toen 2½, zittend op een stoof, Wim vasthoudend en vertellend: puge maar Wimmie, puge maar. Later hem voorzichtig drinken geven met een schoteltje onder het bekertje, anders morste hij zo. 

Thuis

’s Nachts was hij vaak wakker, mijn moeder heeft zes jaar met één oor open geslapen om direct naar hem toe te gaan, voordat de hele familie wakker was. Beelden van afgescheurd behang, beelden van het bed van hem uit elkaar gehaald en beneden weer in elkaar ingezet (daar was het warmer), Wim er weer in, nog net een boek grijpend om het op zijn manier te lezen en vakkundig te verscheuren. Dagelijks verse dozen halen bij de sigaren- of kruidenierswinkel, want niets was zo lekker als een verse gladde doos.

 Een papierversnipperaar was er niets bij. Eerst was er de box en toen die te klein was, werd de achterkamer de box, met een hekje tussen de schuifdeuren, de keukendeur en rond de kachel en hij kon spelen en hoorde bij de rest van de familie. Een van mijn broers weet het zeker: er was ook een bak zand midden in de kamer, want daar speelde hij zo graag mee.

Willem van de Bergh stichting

Wim was net zes jaar toen hij verhuisde naar de dokter Willem van de Bergh stichting tussen Katwijk en Noordwijk. Dat was toen nog een echt gesticht, met grote zalen en slaapzalen, allemaal dezelfde kakipakken, want die konden in de kookwas. Alleen op zondag probeerden ze iedereen in gewone kleren te kleden. Daar werd om gebedeld bij families die wél langs kwamen. Pas toen de AWBZ aangenomen werd, verbeterde dat, maar nog heel lang waren er grote paviljoens met weinig speelgoed. Wat Wim kreeg verdween dan ook altijd. Ik heb wel eens proberen uit te rekenen hoeveel zakken blokken, autootjes en knuffels er voor hem naar binnen zijn gedragen. 

Opbouw van de zorg

Tijdens zijn leven hebben wij de opbouw van de zorg gezien en helaas nu weer de afbouw. De zo goede zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is over de top heen. Ook de benaming veranderde steeds: mongooltje, geestelijk gehandicapt, verstandelijk gehandicapt, verstandelijk beperkt en in de zorg: patiënt, bewoner en nu cliënt, het meest dwaze woord dat ik er voor ken. Er waren de nodige gezondheidsproblemen: epilepsie aanvallen, slikproblemen, slechte ademhaling, longontstekingen, scoliose, distonie en slecht slapen. Maar Wim was bijna altijd vrolijk en in voor rare, spannende en gekke situaties die er vaak waren. Vooral ’s nachts en anders zorgde hij er zelf wel voor. Staand iets voor over, schaterend en bijna stikkend van de lach als papa of wij iets geks deden en mama riep dan “houd toch op hij stikt nog”. Feilloos aanvoelend als iemand verdriet had en daar dan extra aandacht aan bestedend, een arm om je heen en een extra knuffel. Uitdagen naar de anderen in de trant van: “zien jullie het wel, ben je al jaloers”. Zo vaak werd gezegd “als hij toch eens kon praten…” Wim was jaloers op baby’s, het kleine broertje, neefjes of nichtjes zolang ze nog in de kinder- of wandelwagen zaten. Pas wanneer ze konden lopen en met hem gingen spelen werd het interessant. Eind jaren tachtig is de diagnose Angelman syndroom gesteld, doordat een oplettende verpleegster het beeld herkende. Wat doorging was het slechte slapen en de problemen die het voor hem gaf. Vooral toen iedereen een eigen kamer kreeg en de nachtverpleging vervangen werd door een intercom en de deur van zijn kamer op slot ging. Toen begon, achteraf gezien, de angst, de spanning, maagproblemen, kauwen op alles wat voorhanden was, de gordijnen, de lakens en ook de knuffels die op zijn kamer mochten blijven.

Videocamera

Hoe erg het was merkten wij pas toen er een videocamera werd opgehangen voor een week en wij de beelden zagen. Het waren grijze vage camera beelden van die lange nachten. We zagen beelden van zijn alleen-zijn, opgesloten op zijn slaapkamer. Beelden van het lopen tussen het bed, de deur en de stoel heen en weer, heen en weer. Beelden, staande in die hoek van de kamer…. verstijft soms heel lang. Met veel overtuigingskracht hebben wij geregeld dat er eindelijk melatonine werd gegeven, de kamer veranderd, ’s nachts verzorging langs kwam… Tot hij vorig jaar ziek werd en in januari de diagnose longkanker kwam… Zijn grote verwarde ogen, ogen die je deze laatste weken zo konden zoeken. Zijn armen, die hij om je heen sloeg. Hij klemde zich aan je vast... stijf vast. Wij konden hem niet uitleggen wat er ging gebeuren, we konden hem alleen maar vasthouden tot op de laatste moeilijke dag. Hij was zo uitgeput dat een lichte dosis morfine genoeg was om hem in te laten slapen en in zijn slaap is hij rustig te overleden op 16 maart 2009 om ongeveer 2.00 uur ‘s nachts.