Nieuws van de Angelman werkgroep

We kunnen weer terug kijken op een geslaagde landelijke contactdag van 26 september j.l. Mede door de inzet van prof. dr. Paul Curfs en Tamara Stranders van Platform VG heeft de werkgroep een interessante dag kunnen organiseren.

 ‘s Morgens

Na opening van de dag door de Angelman werkgroep, namen Gerrit Bonke en prof. dr. Paul Curfs het woord om u op de hoogte te brengen van lopende onderzoeken op het gebied van Angelman syndroom. Drs. Josette Wulffaert vertelde over het onderzoek door de Universiteit Leiden naar gedrag en opvoedingsbeleving bij AS. Hieruit kwam o.a. naar voren dat ouders van kinderen met AS in vergelijking met kinderen met andere syndromen veel stress ervaren. Trude Cone vertelde over de positieve veranderingen bij haar zoon Rein. Vanuit haar eigen ervaringen vanuit de danswereld heeft Trude behandelingen gezocht die daarbij aansloten en daarnaast is ze rigoureus gestopt met alle medicatie. Daarbij stelde ze uitdrukkelijk dat dat haar persoonlijke keuze is die niet voor iedereen is weggelegd. Voor Rein is het resultaat dat hij veel rustiger is geworden, meer geconcentreerd, beter loopt en staat en meer contact heeft met de wereld om hem heen. We komen hier zeker nog op terug in de Nieuwsbrief. We kunnen weer terug kijken op een geslaagde landelijke contactdag van 26 september j.l. Mede door de inzet van prof. dr. Paul Curfs en Tamara Stranders van Platform VG heeft de werkgroep een interessante dag kunnen organiseren. Na de lunch kon een ritje gemaakt worden in een huifkar. Maartje Radstake deed verslag van haar onderzoek in Engeland (zie pag. 10). Dit onderzoek was gericht op het verband tussen gedragsproblemen en communicatie en liet mooie resultaten zien van het effect van het verbeteren van de communicatie op ongewenst gedrag. Als laatste liet Arend-Jan Punt van de firma KMD hulpmiddelen zien die gebruikt kunnen worden bij communicatie. Er was ook gelegenheid om wat hulpmiddelen te bekijken. Na de goed verzorgde lunch kon een ritje gemaakt worden in een huifkar.  Mede door het mooie weer genoten de kinderen enorm van de huifkartocht. Verder konden de kinderen gebruik maken van de sportzaal en het zwembad. Bert Janse, de vader van Luuk hierover:

‘s Middags waren er en aantal gelukkige kinderen die met hun ouder of begeleider(s) het zwembad in mochten. Klein of groot, jongen of meisje, ze hadden allemaal even veel plezier in het warme water. Er werd druk gespetterd, getrappeld en gesprongen. En er werd gegromd, gegild en geschreeuwd van plezier. Het was gewoon een erg vrolijke, lawaaierige boel! Sommige kinderen probeerden een andere techniek uit: ze strekten langzaam armen en benen en lieten zich zo op hun rug drijven. Een hele prestatie voor een Angelman-kind! Natuurlijk werd er ook in het water stevig geknuffeld. We vonden het allemaal erg fijn dat dit onderdeel in het programma zat. Volgend jaar hopelijk weer!  

‘s Middags

Tijdens het middagprogramma werden de ouders en andere belangstellenden door Marrit Hoogwater geïnformeerd over de plannen van de Nina Foundation om een expertisecentrum op te zetten in Rotterdam. Omgekeerd heeft Marrit goed geluisterd naar de verwachtingen van de aanwezige ouders bij zo’n centrum. De werkgroep had ouders gevraagd om vragen of praktische tips op te schrijven, zodat ervaringen onderling uitgewisseld konden worden. Naar aanleiding van de reacties na afloop bleek dat hier veel behoefte aan is en dat dit voor een volgende contactdag zeker voor herhaling vatbaar is. Gedurende de dag zijn opnames gemaakt voor de nieuwe film over Angelman syndroom, deze film wordt dit jaar nog afgerond. Zoals ik op de contactdag aangekondigd heb, zijn wij op zoek naar nieuwe werkgroepleden en vooral een voorzitter die niet alleen werkgroepvergaderingen maar ook bestuursvergaderingen wil bijwonen. Als u meer wilt weten over de werkgroep kunt u een bericht sturen via www.angelmansyndroom.nl/contact.html

Er zijn plannen om binnenkort de website te vernieuwen, daaraan wordt gewerkt. Houd u www.angelmansyndroom.nl daarom in de gaten.

Namens de werkgroep,
Angenieta Vermeer