Probleemgedrag en communicatietraining

bij kinderen met Angelman syndroom

Vanuit Nederland (prof. dr. R .Didden, Radboud Universiteit Nijmegen, prof. dr. L.M.G. Curfs, Universiteit Maastricht) wordt op het gebied van communicatietraining voor kinderen met Angelman syndroom samengewerkt met Engeland (prof. dr. C.Oliver, dr. D. Allen, University of Birmingham). Maartje Radstaake van de Radboud Universiteit Nijmegen verbleef in het kader van haar studie in Engeland om nader onderzoek te verrichten naar probleemgedrag en wijze van communiceren bij kinderen met Angelman syndroom. Zij zal dit werk hier in Nederland in samenwerking met de oudervereniging verder voortzetten.

Kinderen met Angelman syndroom zijn graag in contact met andere mensen en genieten hier zichtbaar van. Communiceren is voor hen echter niet altijd even makkelijk, door hun verstandelijke beperking, maar ook doordat zij niet kunnen zeggen wat zij wel of juist niet willen. Zij willen, net als alle andere kinderen, gehoord worden en vragen om aandacht. Maar doordat zij hier niet op een directe manier om kunnen vragen, zoeken zij naar andere manieren om hun wensen duidelijk te maken aan de mensen om hen heen.

Probleemgedrag functioneel

Onderzoek heeft aangetoond dat probleemgedrag bij mensen en kinderen met een verstandelijke beperking vaak een communicatieve functie heeft. Dit gedrag heeft dus een functie, ze willen er iets mee duidelijk maken.

In Engeland hebben wij onderzoek gedaan naar dit probleemgedrag bij kinderen tussen de twee en zeven jaar met Angelman Syn-droom. Hieruit kwam naar voren dat zij meer probleemgedrag lieten zien wanneer zij een moeilijke taak moesten uitvoeren en/of geen aandacht kregen. In situaties waar zij volop aandacht kregen, lieten zij nauwelijks probleemgedrag zien.

Duidelijk was dus, dat de omgeving en de manier waarop anderen met de kinderen omgingen, invloed had op de optreden van het probleemgedrag. Gedurende het onderzoek hebben we de kinderen een andere manier aangeleerd om hun wensen kenbaar te maken. 

Big Mack

We hebben hierbij gebruik gemaakt van de Big Mack. Dit is een grote rode knop waar je een boodschap op in kunt spreken, welke wordt uitgezonden zodra je op de knop drukt. Afhankelijk van de functie van het probleemgedrag “zei” de knop: “ik wil dat je tegen me praat” of “ik wil dit niet meer doen”. Tijdens de communicatietraining werd de kinderen aangeleerd deze knop te gebruiken. We hielpen hen bij het op het juiste moment indrukken van de knop, net zolang tot ze begrepen waar de knop voor diende en hem zelfstandig gingen gebruiken.

Resultaten

De resultaten van het onderzoek en mijn ervaringen met deze kinderen zijn erg positief. Bij alle kinderen was de communicatietraining een succes. Aan het einde van de training begrepen ze waar de knop voor diende, gebruikten hem op de juiste manier en lieten minder probleemgedrag zien. Tevens viel op dat de kinderen voordat het probleemgedrag optrad al aandachttrekkende gedragingen lieten zien; ze maakten geluidjes of gebaren. Duidelijk was dat ze wilden communiceren en erg gebaat waren bij de trainingen. Ze genoten van de aandacht die ze kregen tijdens het onderzoek, wat het erg dankbaar maakte om met ze te werken! Uit analyse van de glimlachen bleek daarnaast dat de kinderen steeds minder gingen lachen totdat het probleemgedrag optrad. Zodra zij aandacht kregen of even mochten stoppen met de moeilijke taak, begonnen zij meer te lachen.

Met dit onderzoek hebben we laten zien dat het probleemgedrag van kinderen met Angelman syndroom niet direct het gevolg lijkt te zijn van het syndroom op zich. De beperkingen die het syndroom met zich meebrengt maakt het kind kwetsbaarder voor het vertonen van probleemgedrag, maar als wij hen op een duidelijkere manier leren communiceren, is dit gedrag te verminderen.

Subsidie

Met behulp van een subsidie van de Angelman Foundation gaan we in Nederland verder met dit onderzoek. We gaan bij deze kinderen ook op zoek naar de functie van het probleemgedrag; onderzoeken wat zij ons duidelijk willen maken met hun gedrag. Vervolgens geven we hen communicatietraining om hen zodanig te leren communiceren dat de omgeving direct begrijpt wat zij willen zeggen, zonder hierbij probleemgedrag te laten zien. Ook de aandachttrekkende gedragingen voorafgaand aan het probleemgedrag worden geanalyseerd. Deze geven inzicht in hoe kinderen met Angelman syndroom zelf proberen iets duidelijk te maken, zodat hier wellicht eerder op ingespeeld kan worden. De wil om te communiceren is bij de kinderen duidelijk aanwezig en wij gaan hen helpen deze wil uit voeren.

Maartje Radstaake
Radboud Universiteit Nijmegen,
Behavioural Science Institute,
Vakgroep Orthopedagogiek