Vrolijk kereltje

Een blond, klein en vrolijk kereltje! Dat waren enkele woorden uit het medische dossier van onze zoon. Woorden die ons na bijna 10 jaar nog steeds bijstaan en die ook nog altijd van toepassing zijn. Bart is blond; dat leidt geen twijfel. En Bart is klein, groeit niet snel, heeft een forse ontwikkelingsachterstand. Ja , Bart is vrolijk, erg vrolijk zelfs, soms zo vrolijk dat hij niet meer kan stoppen met lachen! En juist dat lachen bracht ons na ruim negen jaar op het spoor van het Angelman syndroom. 

Op het Kinderdagcentrum waar Bart vijf dagen in de week naar toe gaat vroeg een therapeute aan ons of Bart wel eens op dit syndroom was onderzocht. “Angelman? Daar hebben we nog nooit van gehoord”, zeiden wij. Nog diezelfde avond wisten we het wel. Even op internet zoeken en de kenmerken die bij het syndroom horen waren voor ons overduidelijk. Bart heeft Angelman syndroom. Brede kaak, houterig lopen (pas vanaf z’n zevende jaar), fladderen met de armen, epilepsie, slaapproblemen, dol op water. En... onophoudelijke lachbuien! Allemaal kenmerken die Bart stuk voor stuk bezit. Het ziekenhuis bevestigde later ons vermoeden door middel van een bloedonderzoek. De artsen waren zeer verbaasd dat ze daar zelf nooit eerder op waren gekomen. De vage diagnose die we tot nu toe hadden bleef wel overeind; hersenbeschadiging wegens langdurige zuurstofgebrek tijdens of vlak na de geboorte. Nu kwam er echter een nieuwe uitslag bij. Bart z’n handicap heeft nu een naam gekregen waarmee we het ook voor onszelf beter een plaats kunnen geven.

Terug naar nu. Bart is 10 jaar en heeft een zusje dat bijna 7 wordt. Hij woont thuis en logeert 1 dag in de week bij z’n tante op de boerderij. Overdag gaat hij met veel plezier naar het Kinderdagcentrum Symfonie in Oud-Beijerland. Zodra hij thuis komt houdt hij mama flink bezig en alles gaat volgens een vast ritme. Eerst lekker met haar kroelen. Omdat Bart niet kan praten, maar inmiddels wel aardig kan lopen communiceert hij al lopende met ‘bromgeluiden’. Het is dan inmiddels tijd voor een koekje dat hij zelf uit de kast probeert te vissen (koekjes eten is één van z’n grootste hobby’s). Vervolgens wordt het tijd voor een DVD-tje. Al dansend tegen de TV-kast aan probeert hij het dagelijkse record TV aan/uit zetten te verbeteren.

Een tweede grote hobby is lekker lang in bad gaan. Dan komt papa om de hoek kijken. Na een slaaptabletje (aanvullend ook tegen de epilepsie) nog even op de bank luieren. Dan wordt het bedtijd voor Bart. Nadat hij in slaap is gekroeld maar hopen dat hij wat uurtjes zal maken. Dat is altijd maar afwachten.

Nu het mooi weer is gaat Bart ook graag naar buiten. Omdat we een groot erf hebben kan hij lekker op stap. Daar is dan Bart z’n derde hobby. Lekker lang uit op het schommelschip! Dat blijft een super leuk speeltoestel en daar wordt onze Bart ook weer vrolijk van!