| wo mei 30 @19:15 - 09:30 Wat komt er op ons af |
| di juni 05 @19:15 - 09:30 Wat komt er op ons af |
| vr juni 08 @13:00 - 05:00 Informatiemiddag voor familiementoren, -bewindvoerders en -curatoren |
Van onze voorzitter
Laat ik beginnen met de hoofdlijnen van de ingelaste bijzondere bestuursvergadering van 24 oktober. We hebben daar als bestuur de tijd genomen om eens wat zaken diepgaander met elkaar door te nemen en actiepunten voor een vervolg af te spreken.
Punten die ondermeer aan de orde kwamen waren:
1. Beleids- en actieplan komende jaren
De vereniging is de afgelopen jaren professioneel gegroeid; zo zijn er inmiddels 3 hoogleraren (Curfs, Didden, Elgersma) met specifieke focus op PWS en AS, is er een goede band met fondsenwervende steunstichtingen, is er de deelname aan de jaarlijkse conferentie in Herne (Duitsland) voor begeleiders van mensen met PWS en is er betrokkenheid bij de research agenda voor PWS zoals die door het National Institute of Health ( NIH) in de VS wordt voorgesteld. Het is nu tijd de structuur van de PWAV in relatie tot de beide syndromen te bezien en de informatie naar de doelgroepen te versterken door bijvoorbeeld studie- en contactdagen, alsmede informatiemateriaal.
Afgesproken is de werkgroepen een ruimer mandaat te geven, waarbij op basis van jaarlijkse actieplannen plus budgetten wordt gewerkt. De huidige structuur van één vereniging met 2 werkgroepen blijft daarbij gehandhaafd. T.a.v. het thema informatie zullen daarnaast jaarlijkse themasessies voor PWS resp. AS worden georganiseerd.
2. Organisatie van het PWAV-bestuur
Om slagvaardiger en doelmatiger (u ziet het, we kennen ons jargon) te kunnen werken gaan we portefeuilles benoemen en aan de bestuursleden toewijzen. Denk aan communicatie, internet, ledenadministratie, relatie met Platform VG, etc.. En omdat de vergadering van 24 oktober in een behoefte voorzag, gaan we voorlopig halfjaarlijks zo’n bijzondere bestuursvergadering houden.
3. PWAV en fondsenwervende stichtingen
De PWAV is in principe geen fondsenwerver. Samenwerking, participatie in besluitvorming en transparantie zijn wel noodzakelijke voorwaarden voor een goed gezamenlijk resultaat in de relatie PWAV en fondsenwervers. Dit moet verder uitgewerkt en gerealiseerd worden.
4. Lustrum 2010
De PWAV bestaat volgend jaar 25 jaar en daar willen we een gezamenlijke feestelijke dag met deelname van beide syndroomgroepen aan wijden! Een Lustrumcommissie is opgericht en als eerste stap gaat die bekijken wat wenselijk is en of dat ook haalbaar is. Waarbij met name de vraag is of er voldoende menskracht is om het geheel te organiseren. Als u dus tijd en interesse hebt om in de uitvoering van de plannen een rol te spelen horen we dat graag van u! Nog een ander onderwerp waar tijd en interesse een rol spelen, betreft de redactie. Omdat een van de redactieleden voorlopig even uit de running is, zouden we daar graag een nieuw lid verwelkomen, bij voorkeur met affiniteit met PWS.
En uit praktische overwegingen zou vergaderen in Delft (4 keer per jaar) geen probleem moeten opleveren. Wie vindt het leuk en meldt zich aan bij Tamara? En gewoon een keer een nummer van de Nieuwsbrief meedraaien om te ervaren hoe het is, kan natuurlijk ook… Iets anders, de controlebrief over de inhoud van de ledenadministratie is weer een stap dichterbij. Hoewel…, we zien een sterke relatie met de aanpassing van de statuten en huishoudelijk reglement die we in de komende ALV willen presenteren.
Een belangrijk element in die aanpassing zal namelijk zijn dat we een simpeler onderscheid naar lidsoorten willen. En daar gaat het in de ledenadministratie natuurlijk ook om. Enfin, ik houd goede moed, maar we willen het liefst in één keer goed doen. Tot slot: het bestuur en ons landelijk bureau wensen u en de uwen mooie en harmonieuze feestdagen, een idem jaarwisseling en een gelukkig, gezond en voorspoedig 2010 toe.