Van de Angelman werkgroep

Dit is alweer de laatste nieuwsbrief van 2009. Voor ons persoonlijk een jaar met veel veranderingen. Dennis woont sinds april niet meer thuis en dat is echt wennen. Van intensieve zorg voor Dennis hebben we nu het gevoel dat we “niets” meer moeten, emotioneel valt dat niet mee. Met Dennis gaat het heel goed, dat is een pak van ons hart. Hij is snel gewend en we zien dat hij het erg naar zijn zin heeft. Af en toe komt hij gezellig een dagje naar huis, en daar genieten we samen van.

SBS uitzending

In oktober werden we door SBS 6 benaderd om mee te werken met een item over Angelman syndroom voor het programma Hart van Nederland. Samen met professor Curfs hebben we hieraan meegewerkt. Het is een mooie uitzending geworden waar we veel positieve reacties op hebben gekregen. Ik hoop dat we hiermee AS meer onder de aandacht hebben kunnen brengen. Mocht u de uitzending gemist hebben: op www.angelmansyndroom.nl staat een link.

Contactdag

De nieuwe werkgroep heeft in september een geslaagde contactdag georganiseerd. We gaan binnenkort alweer nadenken over de invulling van de volgende contactdag. Ook zijn we nog bezig met de ontwikkeling van de film over AS. In de volgende nieuwsbrief hopen we u hier meer over te kunnen vertellen. De beide websites van de Vereniging zullen worden aangepast aan de nieuwe huisstijl. Voor het beheer van de AS website zijn we op zoek naar een ‘vrijwillige’ webmaster. Dus als u affiniteit heeft met computers en ICT en hier iets voor voelt horen we dat graag. Ook zijn we nog steeds op zoek naar nieuwe enthousiaste werkgroepleden. Voor meer informatie kunt u email sturen naar Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. of het landelijk bureau Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. .
Wij wensen iedereen alvast hele fijne feestdagen toe.