Van onze voorzitter

U kent het waarschijnlijk ook wel, dat gevoel alsof de tijd als fijn zand door je vingers loopt. Zaken gepland waar ik voor de vereniging mee bezig wilde zijn, maar de praktijk pakte anders uit. Dus staat bijvoorbeeld het beleidsplan van de vereniging nog precies waar het een kwartaal geleden stond, is de samenwerking tussen PWAV, Angelman Foundation en Nina Foundation niet opgeschoten en is de controlebrief over de inhoud van de ledenadministratie nog steeds niet (maar wel bijna) verzonden. 

Maar gelukkig is met de voorbereiding van de film over het  Angelman syndroom tijdens de AS contactdag een eerste stap gemaakt, er ligt nu al vast heel wat ruw materiaal. Kort en goed; vakantie, een prachtige Hollandse zomer en wat noodzakelijk huiselijk kluswerk brachten ditmaal mijn goede bedoelingen om zeep, het had dus erger kunnen zijn…. Maar om het allemaal weer op stoom te krijgen gaan we als bestuur eind oktober voltallig een ingelaste vergadering wijden aan onderwerpen waar we de afgelopen periode te weinig tijd aan hebben besteed. Dan valt er in het winternummer hopelijk weer echte voortgang te melden. 

Nu ik het toch over (fijn) zand met u had, we zijn de afgelopen zomer regelmatig met Lisanne naar het strand geweest.Via een andere dan de vertrouwde route waarlangs we normaal de duinen ingaan en ze had als snel door dat dat nieuwe pad naar het Walhalla voor iemand met Angelman syndroom voerde. Niets lekkerder dan schoenen en sokken uit en dan zover mogelijk de zee in. Maar wel met telkens nog een hand van je vader of moeder vast, omdat het ook wel  2  een beetje eng is natuurlijk. Of lekker door het warmer water van de binnenzeetjes aan het strand, waar soms zelfs nog visjes in zwemmen. Ze vond het steeds prachtig, wij ook trouwens, en de 2 uur durende wandeling doet haar zichtbaar goed. Iets serieuzer dan. Sinds kort zijn Robert Didden en Ype Elgersma, twee mensen waar we als vereniging een nauwe band mee onderhouden, benoemd als hoogleraar.

Onze felicitaties breng ik hiermee graag over en ik hoop dat we de band nog lang en tot wederzijds genoegen kunnen behouden.  Verder, op de donderdag van de politieke beschouwingen na de fameuze derde dinsdag in september, stond ik ’s ochtends om half negen aan de koffie met een (lekker!) broodje in Diligentia, Lange Voorhout, Den Haag. Samen met vele anderen uit de VG wereld en met een aantal leden van de tweede kamer, allen op uitnodiging van Platform VG. Met als thema “Verbinden” werd daar op aansprekende wijze duidelijk dat zeker ook deze doelgroep van verstandelijk gehandicapten een volwaardige plaats in de maatschappij moet hebben en houden. Prima georganiseerd door het Platform VG en het gaf me een goed gevoel te weten dat we ons bij zo’n actieve club hebben aangesloten! 

Ten slotte: het CaMKinase onderzoek, waar de Angelman kant van de vereniging zo reikhalzend naar uitkeek, is gestart! Met heel veel dank aan de vele gulle gevers en in prima samenwerking met de Nina Foundation. Elders meer over het onderzoek, haar promotor en de promovenda.