| wo mei 30 @19:15 - 09:30 Wat komt er op ons af |
| di juni 05 @19:15 - 09:30 Wat komt er op ons af |
| vr juni 08 @13:00 - 05:00 Informatiemiddag voor familiementoren, -bewindvoerders en -curatoren |
Henkie
Kim Jaspers sprak met Chantal (29), getrouwd met Henk (30) en trotse moeder van kleine Henkie. Hij is 16 maanden en zij wonen in Den Haag, samen met Dusty de papagaai en hondje Jack.
Kleine Henk heeft Angelman Syndroom. Hij is een vrolijk, lief en aanhankelijk ventje. Hij is op 14 juli 2008 geboren via een keizersnede na een normale zwangerschap van ruim 42 weken. Zijn groei en de echo’s waren goed. Na vijf dagen ziekenhuis ter observatie voor een lage suikerspiegel van Henk en herstel van de keizersnede van Chantal, gingen ze naar huis. Chantal had al vrij snel het idee dat het niet helemaal klopte. Henkie was huilerig, het drinken ging niet zoals het hoorde, er was altijd strijd met de fles. Als ze dit met anderen besprak, probeerde men haar gerust te stellen met “ieder kind is anders” en “het komt wel goed”.
Diagnose
Maar het onbehaaglijke gevoel bleef. In september is Chantal naar het ziekenhuis Reinier de Graaf gegaan en heeft daar gevraagd om een diagnose. Henk werd een week opgenomen en onderzocht. De kinderarts sprak toen het vermoeden van Angelman syndroom uit en maakte vervolgens een afspraak voor in december. Nadat Chantal en vader Henk thuis op internet hadden gezocht, waren ze erg geschrokken en wilden ze niet tot december wachten tot ze zekerheid kregen. Dus op maandag hebben ze gebeld en op spoed aangedrongen. Toen kon het gelukkig sneller en heeft een klinisch geneticus Henkie onderzocht. Na een bloedtest kregen ze begin oktober de diagnose. Henkie was toen 4,5 maand oud. Dat was schrikken. Het toekomstbeeld dat Chantal en Henk hadden, moesten ze loslaten. Maar ze genieten hoe dan ook van hun kleine mannetje.
Henkie kan erg genieten van tv-kijken naar Baby TV en de muziekzender om dan samen met mama te dansen door kamer. Dan schatert hij het uit! Ook samen met papa in bad en naar het zwembad vindt hij geweldig. Verder geniet hij van gezelligheid en aanwezigheid van andere kinderen en hij is dol op knuffelen.
‘Gewoon’
Chantal merkt aan haar zoon wat hij wel en niet leuk vindt doordat ze inmiddels zijn verschillende lachjes en geluidjes kent. Hij kan schateren als hij geniet, maar ook nerveus lachen als het allemaal een beetje veel is. Soms is dit lastig aan anderen uit te leggen, want die zien “gewoon” een lachend kind. Als Henk iets niet leuk vindt, zoals eten van een lepel, teveel knuffelen, teveel prikkels en bijvoorbeeld nagels knippen, dan laat hij een soort grommend geluid horen en gaat hij uiteindelijk gillen of huilen. Ook kan hij dan hyperactief worden en heeft hij een keer gebeten.
Peutergroep
Twee maal per week gaat Henk naar de peutergroep van het Sophia revalidatiecentrum. Hij zit daar met vijf andere kleine kinderen in een groep en dat gaat erg goed. Hij heeft fysiotherapie, waar hij hard oefent om te leren kruipen en om zijn rug stabieler te maken en te zitten. Ook oefent hij het zitten in zijn eigen stoel en zijn fijne motoriek. Met de logopediste oefent hij het eten van een lepel. In de snoezelruimte op het waterbed heeft hij veel lol. In de groep oefenen ze met plaatjes begrijpen, gebarentaal en het eigen lichaam leren kennen.
Chantal hoopt dat als er meer bekendheid is over het syndroom, mensen beter weten hoe ze met mensen met Angelman syndroom moeten omgaan en dat oplossingen bedacht worden voor de verschillende uitdagingen waar mensen met het syndroom en hun ouders voor staan.