De Raad van Advies, verbonden aan de vereniging,  bestaat uit de volgende leden:

Prof. dr. L.M.G. Curfs (coordinator), psycholoog te Maastricht

Mevr. dr. L.A.E.M. Laan, kinderneuroloog te Leiden

Prof. dr. R.C.M. Hennekam, klinischgeneticus, kinderarts te Amsterdam

Mevr. J. Veen Roelofs, dietiste te Kerkdriel

Dr. R. Didden, orthopedagoog te Nijmegen

Mevr. S. Rasenberg, orthopedagoog te Roosendaal

Mevr. M. von der Mohlen, AVG arts te Amstelveen

Dr. P.J.L. Collin, kinder- en jeugdpsychiater te Urmond 



De onderzoeksadviesraad bestaat uit de volgende leden:

Prof. dr. L.M.G. Curfs (voorzitter)

Prof. dr. J.P. Fryns, klinisch geneticus te Leuven

Prof. dr. M.F. Niermeijer, klinisch geneticus te Rotterdam

Prof. dr. C.T.R.M. Schrander-Strumpel, klinisch geneticus te Maastricht