Slapen

en slaapproblemen

Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak problemen met slapen. Deze problemen kunnen bestaan uit problemen met inslapen, 's nachts vaak wakker worden, vroeg wakker worden (vóór 5:00 uur 's ochtends), niet alleen willen slapen en overdag erg slaperig zijn. Daarnaast kunnen ook ongewone gedragingen tijdens het slapen, zoals tandenknarsen en hoofdbonken voorkomen.

Deze problemen zijn niet alleen vervelend voor uw kind, maar kunnen ook u storen in uw bezigheden of slaap. Het kan zijn dat u door de slaapproblemen van uw kind zelf vermoeid raakt, niet naar verjaardagen of de sportclub gaat, zich machteloos voelt en spanningen en irritaties ervaart. Daarnaast kan het slaapprobleem ook overdag nadelige gevolgen hebben voor uw kind, zoals vermoeidheid of sufheid en verminderd cognitief functioneren (bijvoorbeeld zich slechter concentreren). Ook kan uw kind overdag ongewenste gedrag, zoals hyperactief of agressief gedrag, laten zien.

De oorzaak van slaapproblemen bij een verstandelijke beperking kan divers zijn. Bijvoorbeeld overdag dutjes doen of 's nachts aandacht van ouders of andere begeleiders krijgen waardoor storend gedrag 's nachts -onbedoeld- wordt aangemoedigd (dit wordt ook wel bekrachtiging genoemd). Ook medische factoren, zoals epilepsie, medicijnengebruik of incontinentie kunnen slaapproblemen veroorzaken.

Slaapproblemen bij mensen met Angelman syndroom

Gelukkig krijgen slaapproblemen bij mensen met Angelman syndroom de laatste jaren steeds meer aandacht. Recent hebben een aantal onderzoekers in Nederland (Didden, Korzilius, Smits & Curfs, 2004), Amerika (Walz, Beebe & Byars, 2005) en Italië (Bruni et al., 2004) nauwkeurig gekeken naar slaap en slaapproblemen bij Angelman syndroom. De resultaten van het onderzoek zullen we kort toelichten.

 Hoe vaak komen slaapproblemen voor bij Angelman syndroom?

In het Nederlandse onderzoek bij 109 Nederlandse en Vlaamse kinderen en volwassenen met Angelman syndroom in de leeftijd van 0 tot 36 jaar gaven ouders en andere begeleiders aan dat slaapproblemen vaak voorkwamen. Het percentage deelnemers met een ernstig slaapprobleem was 40%. Een slaapprobleem was ernstig als de persoon minimaal 3 keer per week één van de drie slaapproblemen (problemen met inslapen, 's nachts vaak wakker worden of vroeg wakker worden) vertoonde. De meeste deelnemers hadden een lichte vorm van slaapproblemen.

In het Amerikaanse onderzoek bij 339 kinderen en jongeren met Angelman syndroom in de leeftijd van 3 tot 22 jaar kwamen bij meer dan 40% van de onderzoeksgroep vaak of altijd slaapproblemen voor.

In het Italiaanse onderzoek werd het slapen van 37 kinderen met Angelman syndroom in de leeftijd van 2 tot en met 14 jaar vergeleken met dat van leeftijdgenoten. In vergelijking met leeftijdgenoten was er bij de kinderen met Angelman syndroom sprake van een langere slaaplatentie (het duurde langer om in slaap te vallen), langer wakker liggen in bed, 's nachts vaker wakker worden en minder lang slapen.

Slaapproblemen komen dus vaak voor bij kinderen en (jong) volwassenen met Angelman syndroom. Slaapproblemen komen bij Angelman syndroom zelfs vaker voor en zijn ernstiger dan bij mensen met een verstandelijke beperking zonder Angelman syndroom.

Hoe zien de slaapproblemen eruit bij Angelman syndroom?

In het Nederlandse onderzoek werd bij 37% gevonden dat mensen met Angelman syndroom ernstige problemen hadden met 's nachts vaak wakker worden. Ernstige problemen met inslapen werden bij 2% gevonden en vroeg wakker worden bij 10% . Slaapgedrag dat de meeste nachten van de week voorkwam was onder andere incontinentie (93%), snurken (26%) en rusteloze slaap (25%).

In het Amerikaanse onderzoek kwamen vooral problemen met inslapen (48%) en minder slapen dan leeftijdgenoten (42%) voor. Daarnaast was 40% vaak of altijd incontinent 's nachts.

In het Italiaanse onderzoek sliep 70% van de kinderen met Angelman syndroom 's nachts minder dan 8 uur. 62% werd vaker dan twee keer per nacht wakker en het was voor 57% moeilijk om weer in slaap te vallen. Bij 32% duurde het inslapen langer dan 30 minuten. Van de kinderen met Angelman syndroom was 24% slaperig overdag ten opzichte van 4% van de leeftijdgenootjes. Daarnaast was 35% incontinent 's nachts.

Bij kinderen en (jong) volwassenen met Angelman syndroom bestaan slaapproblemen dus uit problemen met inslapen en met name problemen met 's nachts vaak wakker worden en weer in slaap vallen. Ze slapen daarom vaak minder lang dan leeftijdgenoten.

Komen ongewone gedragingen tijdens het slapen voor bij Angelman syndroom?

Ongewone gedragingen tijdens het slapen, zoals hoofdbonken en nachtmerries (dit worden ook wel parasomnias genoemd) kwamen weinig voor bij de deelnemers aan het Nederlandse onderzoek.

In het Amerikaanse en Italiaanse onderzoek werden parasomnias en aan slaapgerelateerde angst ook relatief weinig gerapporteerd. Tandenknarsen kwam in beide onderzoeken bij 22% van de kinderen voor.

Ongewone gedragingen tijdens het slapen (parasomnias) komen dus niet opvallend vaak voor bij kinderen en (jong) volwassenen met Angelman syndroom.

Hoe lang duren slaapproblemen bij Angelman syndroom?

In het Nederlandse onderzoek gaven ouders en andere begeleiders aan dat bij de meeste deelnemers (90%) de slaapproblemen al minstens 1 jaar voorkwamen. De gemiddelde duur van de slaapproblemen was 10 jaar. Van de deelnemers die tijdens het onderzoek geen ernstig slaapprobleem hadden, had 53% in het verleden wel een slaapprobleem. Dit waren met name problemen met 's nachts wakker worden (84%).

In het Italiaanse onderzoek werd het slapen van de kinderen met Angelman syndroom in de leeftijd van 2 tot en met 14 jaar vergeleken met dat van 12 jongeren met Angelman syndroom in de leeftijd van 15 tot 26 jaar. Er werd geen verbetering van slaapstoornissen gevonden na de puberteit (na de leeftijd van 15 jaar).

Slaapproblemen bij kinderen met Angelman syndroom bestaan dus vaak een aantal jaren en gaan niet altijd vanzelf over als het kind ouder wordt.

Wat zijn de oorzaken van slaapproblemen bij Angelman syndroom?

De oorzaak van slaapproblemen bij Angelman syndroom kan divers zijn, net als bij mensen met een verstandelijke beperking zonder Angelman syndroom.

Toch zijn er twee factoren die bij mensen met Angelman syndroom speciaal een rol spelen bij slaapproblemen, namelijk epilepsie en melatonine.

Epilepsie In het Nederlandse onderzoek werd een aanwijzing gevonden voor een verband tussen slaapproblemen en het gebruik van anti-epileptica en het hebben van meer dan één soort epileptische aanvallen. Het zou dus kunnen dat er een wederzijdse relatie is tussen epilepsie en ernstige slaapproblemen. Enerzijds kunnen epilepsie aanvallen de slaap verstoren, anderzijds kan een tekort aan slaap de epileptische activiteit verhogen. Daarnaast kan de opbouw van de slaap en het slaap-waakritme worden veranderd door anti-epileptica. Dit zou bij kunnen dragen aan het hoge percentage van mensen met Angelman syndroom dat 's nachts vaak wakker wordt. Het is belangrijk dat u de behandeling van epilepsie met medicijnen van uw kind niet stopt. U kunt met uw arts overleggen over de slaapproblemen en de mogelijke invloed van de anti-epileptica die uw kind gebruikt op de slaap.

Melatonine Een andere verklaring voor problemen met inslapen en vaak 's nachts wakker worden is een verstoring in het circadiane (24 uur) ritme. Melatonine speelt een rol bij het regelen van het circadiane slaap-waakritme. In Nederlands onderzoek (wordt binnenkort gepubliceerd) werd in een dubbel blind placebo gecontroleerd onderzoek bij 8 kinderen met Angelman syndroom gevonden, dat de kinderen die melatonine kregen op een eerder tijdstip in slaap vielen, sneller in slaap vielen (bij bedtijd) en 's nachts minder vaak wakker werden dan kinderen die een placebo (nepmiddel) kregen. Ook nam het aantal minuten slaap toe bij de kinderen die melatonine kregen. Bij sommige kinderen werden aanwijzingen voor een verstoring in de afbraak van melatonine gevonden.

Daarnaast kan ook bij kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking door Angelman syndroom bekrachtiging van ouders een rol spelen bij het blijven bestaan van slaapproblemen.

Er zijn dus verschillende -medische en niet-medische- oorzaken van slaapproblemen bij kinderen met Angelman syndroom.

Behandeling

Slaapproblemen zijn een belangrijk kenmerk van het Angelman syndroom en kunnen opvoedingsproblemen veroorzaken voor u en andere begeleiders van uw kind. Voordat de behandeling van slaapproblemen kan starten is het van belang om eerst goed te onderzoeken wat de oorzaak van de slaapproblemen bij uw kind met Angelman syndroom is. De oorzaak kan verschillend zijn voor elke persoon met Angelman syndroom. Als de oorzaak bekend is, dan kan een bepaalde behandeling worden gekozen en uitgevoerd.

Als de oorzaak in een verstoring van het circadiane ritme ligt, dan wordt bij Angelman syndroom een lage dosis melatonine geadviseerd. Hogere doseringen melatonine zijn aanvankelijk effectief, maar dat effect kan na een aantal weken vaak weer verminderen of verdwijnen.

Naast melatonine zijn ook een goede slaap hygiëne en adviezen gericht op het gedrag belangrijke onderdelen van de behandeling van slaapproblemen bij Angelman syndroom.

Het is dus belangrijk dat voor elke persoon met Angelman syndroom afzonderlijk onderzocht wordt, wat de oorzaak van de slaapproblemen is. Op basis van de oorzaak bij uw kind, kan een passende behandeling worden gekozen en uitgevoerd.

Expertisecentrum slaapstoornissen bij mensen met Angelman syndroom

In het expertisecentrum* worden slaapstoornissen van mensen met een verstandelijke beperking, waaronder mensen met Angelman syndroom onderzocht. Op basis van de onderzoekresultaten wordt een zo goed en efficiënt mogelijke behandeling opgesteld.

Er vinden, zoveel mogelijk via actuele protocollen, onderzoeken plaats door een Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) en een orthopedagoog. Deze onderzoeken voert u voor een deel zelf thuis uit (vragenlijsten invullen, slaapdagboek bijhouden, speekselmonsters afnemen). Verder komt u met uw kind naar het expertisecentrum voor een onderzoek door de AVG, de orthopedagoog en de slaapspecialist. Vervolgens wordt een behandelplan opgesteld, dat zoveel mogelijk in de woonomgeving van uw kind kan worden uitgevoerd. Medewerkers van het expertisecentrum voor slaapstoornissen zijn drs. Wiebe Braam (AVG), drs. Anneke Maas (orthopedagoog), dr. Robert Didden (gz-psycholoog), dr. Marcel Smits (neuroloog en slaapspecialist) en prof. dr. Leopold Curfs (hoogleraar biologische ontwikkelings-psychologie).

Voor telefonische informatie én het maken van afspraken kunt u op maandag tot en met donderdag tussen 8.00 en 12.00 uur bellen met de secretaresse van het expertisecentrum voor slaapstoornissen, telefoon (0318) 593562.

 

* Het expertisecentrum voor slaapstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking is een samenwerking tussen het Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede, 's Heeren Loo Midden-Nederland in Wekerom, Radboud Universiteit in Nijmegen en het Gouverneur Kremers Centrum in Maastricht.

 

drs. A. Maas, drs. W. Braam, dr. R. Didden, dr. M. Smits en prof. dr. L.M.G. Curfs, Expertisecentrum slaapstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking,

oktober 2005