STATUTEN

Artikel 1 - Naam en zetel
1. De vereniging draagt de naam Prader-Willi/Angelman Vereniging.
2. Zij is gevestigd te Utrecht.
3. Zij is opgericht op elf mei negentienhonderd vijf en tachtig voor onbepaalde tijd.

Artikel 2 – Doel
Vanuit het besef van de ouderlijke verantwoordelijkheid waar dat moet en de  individuele verantwoordelijkheid waar dat kan, en met respectering van ieders geloofsovertuiging of wereld-beschouwing, is het doel van de vereniging:
1. Het behartigen van de materiële en immateriële belangen van personen met Prader-Willi syndroom en met Angelman syndroom (hierna ook wel genoemd de doelgroep).
2. Het zorgdragen dat ouders, verzorgers en familieleden van personen met Prader-Willi syndroom en met Angelman syndroom, zowel individueel als collectief, al die voorlichting en steun ontvangen die zij zelf nodig hebben dan wel die nodig zijn om te bereiken dat de genoemde personen tot een zo volledig mogelijke ontplooiing van hun menselijke mogelijkheden kunnen komen.
3. Het bevorderen van de totstandkoming van al die voorzieningen die nodig zijn om bij te kunnen dragen tot een zo volledige mogelijke ontwikkeling en ontplooiing van personen met Prader-Willi syndroom en met Angelman syndroom, waaronder mede begrepen het streven deze personen zo volledig mogelijk aan het maatschappelijk verkeer te laten deelnemen.
4. Het vergroten van de bekendheid van het Prader-Willi syndroom en het Angelman syndroom in de Nederlandse samenleving in het algemeen en onder medici, para-medici en overige zorgverleners in het bijzonder, mede met het oogmerk tijdig en nauwkeurig te diagnosticeren en behandeling na de diagnose  te optimaliseren.
5. Al hetgeen met vorenstaande rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin van het woord.
6. De vereniging beoogt niet het maken van winst.

Artikel 3 – Middelen
De vereniging tracht haar doel onder meer te bereiken - zo nodig in samenwerking met daartoe geëigende instanties - door:
1. Het bevorderen en instandhouden van contacten met en tussen leden van de doelgroep, hun ouders, verzorgers en familieleden, alsmede met en tussen alle deskundigen die zich bezighouden met personen met Prader-Willi syndroom en/of Angelman syndroom en met hun behandeling en begeleiding.
2. Het doen van aanbevelingen en voorstellen voor nieuwe en bestaande maatregelen en voorzieningen, mede op grond van nieuwe wetenschappelijke en/of maatschappelijke inzichten en ontwikkelingen.
3. Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot het Prader-Willi syndroom en het Angelman syndroom en het bijdragen tot verbetering van het voorzieningenpakket.
4. Het verspreiden van informatie en inzichten over het Prader-Willi syndroom en over het Angelman syndroom en al hetgeen daarmede rechtstreeks of zijdelings verband houdt.

Artikel 4 – Lidmaatschap
De vereniging kent leden en donateurs.
1. Leden zijn natuurlijke personen en kunnen zijn de ouders en/of belangenbehartigers van personen met Prader-Willi syndroom of van personen met Angelman syndroom. Leden kunnen ook zijn meerderjarige personen zelf met Prader-Willi syndroom dan wel Angelman syndroom. Tenslotte kunnen leden zijn de verwanten van de doelgroep. Ieder lid verplicht zich om aan de vereniging een contributie te betalen die jaarlijks door de algemene ledenvergadering wordt vastgesteld.
2. Donateurs zijn zij - zowel rechtspersonen als natuurlijke personen - die zich jegens de vereniging verplichten tot het storten van een jaarlijkse minimale bijdrage en het mededelen van hun adres. Aan deze minimale bijdrage zijn rechten verbonden als nader omschreven in het huishoudelijk reglement.
3. De vereniging kent ook ereleden. Ereleden zijn zij die vanwege bijzondere verdiensten door de algemene vergadering op voordracht van het bestuur als zodanig zijn benoemd.
4. Als lid of donateur kan men worden toegelaten nadat men een schriftelijk getekend verzoek dienaangaande heeft ingediend bij het bestuur, dat over de toelating beslist.
5. Het bestuur houdt een register aan waarin de namen en adressen van de leden staan vermeld.
6. Het lidmaatschap eindigt:
 a. door overlijden van het lid;
 b. door opzegging door het lid;
 c. door opzegging door de vereniging;
 d. door ontzetting.
 7. Opzegging van het lidmaatschap door het lid of door de vereniging kan slechts geschieden vóór een december van het lopende jaar, tegen het komende ver-enigingsjaar. Echter kan het lidmaatschap onmiddellijk worden beëindigd:
 a. indien van de vereniging of van het lid redelijkerwijs niet gevergd kan worden het lidmaatschap te laten voortduren;
 b. indien het bepaalde in lid 9 sub b of c, van dit artikel toepassing vindt.
Een lid kan zijn lidmaatschap ook met onmiddellijke ingang opzeggen binnen een maand nadat hem een besluit is medegedeeld tot omzetting van de vereniging in een andere rechtsvorm of tot fusie. Een lid kan voorts zijn lidmaatschap met onmiddellijke ingang opzeggen binnen een maand nadat hem een besluit waarbij zijn rechten zijn beperkt of zijn verplichtingen zijn verzwaard, is bekend geworden of medegedeeld; het besluit is alsdan niet op hem van toepassing.
8. Een opzegging in strijd met het bepaalde in het vorige lid doet het lidmaatschap eindigen op het  vroegst toegelaten tijdstip volgende op de datum waartegen was opgezegd.
9. Opzegging door de vereniging geschiedt door het bestuur en kan slechts plaatsvinden:
  a. wanneer een lid heeft opgehouden aan de vereisten, als bedoeld in artikel 4, lid 1, te voldoen;
 b. wanneer een lid één of meer van zijn verplichtingen jegens de vereniging niet nakomt;
 c. wanneer redelijkerwijs van de vereniging niet gevergd kan worden het lidmaatschap te laten voortduren.
10. Ontzetting uit het lidmaatschap geschiedt door het bestuur en kan alleen worden
uitgesproken wanneer een lid in strijd met de statuten, reglementen of besluiten der vereniging
handelt, of de vereniging op onredelijke wijze benadeelt.
11. Van een besluit tot opzegging van het lidmaatschap door de vereniging op grond dat
redelijkerwijs van de vereniging niet gevergd kan worden het lidmaatschap te laten voortduren en
van een besluit tot ontzetting uit het lidmaatschap staat de betrokkene binnen een maand na
ontvangst van de kennisgeving van het besluit beroep open op de algemene vergadering.
Hij wordt daartoe ten spoedigste schriftelijk van het besluit, met opgave van redenen, in kennis
gesteld. Gedurende de beroepstermijn en hangende het beroep is het lid geschorst.
12. Wanneer het lidmaatschap in de loop van een boekjaar eindigt, blijft desalniettemin de
jaarlijkse bijdrage voor het geheel verschuldigd.
13.  De rechten en verplichtingen van een donateur eindigen:
  a. te allen tijde en wederzijds, door opzegging, behoudens dat de jaarlijkse minimale  bijdrage over het lopende boekjaar voor het geheel blijft verschuldigd.
  b.  opzegging door de vereniging geschiedt door het bestuur.

Artikel 5 - Het bestuur
1. Het bestuur bestaat uit tenminste vijf en ten hoogste negen personen en zal voor tenminste twee/derde bestaan uit ouders of familieleden van personen met Prader-Willi syndroom of met Angelman syndroom. De verdeling van de bestuursposten over beide syndroomgroepen zal daarbij zoveel als mogelijk een afspiegeling vormen van de aantallen leden van de syndroomgroepen. Het aantal bestuurders wordt vastgesteld door de algemene ledenvergadering doch steeds op een oneven aantal.
2. De bestuursleden worden door de algemene ledenvergadering uit de leden benoemd. De voorzitter wordt door de algemene ledenvergadering in functie gekozen; het bestuur wijst uit zijn midden een secretaris en een penningmeester aan.
3. De voorzitter, de secretaris en de penningmeester gezamenlijk vormen het dagelijks bestuur.
4. Het bestuur vertegenwoordigt de vereniging. De bevoegdheid tot vertegenwoordiging komt mede toe aan twee gezamenlijk handelende leden van het dagelijks bestuur.
5. De algemene ledenvergadering kan, indien zij daartoe termen aanwezig acht, een bestuurslid schorsen of ontslaan. Voor een daartoe strekkend besluit is een meerderheid vereist van tenminste twee/derde van de uitgebrachte stemmen.
6. Periodiek, bij voorkeur jaarlijks, treedt een bestuurslid af, volgens een door het bestuur op te maken rooster. De aftredende is terstond herkiesbaar.
7. Het bestuur behoeft de goedkeuring van de algemene ledenvergadering voor het aangaan van geldleningen en voor het verwerven, vervreemden of bezwaren van registergoederen.

Artikel 6 – Geldmiddelen
1. De geldmiddelen van de vereniging bestaan uit:
a. contributies;
b. donaties;
c. erfstellingen, legaten en schenkingen, mits, wat de eerste betreft, onder het voorrecht van boedelbeschrijving;
d. subsidies;
e. opbrengsten van belegde gelden;
f. andere baten.
2. De vaststelling van de contributie geschiedt jaarlijks door de algemene vergadering.

Artikel 7 - Vergaderingen, stemmingen, verkiezingen
1. Binnen zes maanden na afloop van elk verenigingsjaar wordt een algemene  ledenvergadering gehouden. Het bestuur brengt in deze vergadering zijn jaarverslag uit en doet, onder overlegging van de nodige bescheiden, rekening en verantwoording van zijn in het afgelopen verenigingsjaar gevoerd bestuur.
2. Goedkeuring door de algemene ledenvergadering van het jaarverslag en verantwoording strekt het bestuur tot décharge.
3. De algemene ledenvergaderingen worden door het bestuur bijeengeroepen met inachtneming van een termijn van tenminste veertien dagen. De bijeenroeping geschiedt schriftelijk dan wel per e-mail aan de adressen van de leden volgens het ledenregister in artikel 4, lid 5. Behalve de in lid 1 van dit artikel genoemde jaarvergadering, zullen de algemene vergaderingen worden gehouden zo dikwijls het bestuur zulks nodig acht of indien tenminste tien leden daartoe schriftelijk een voorstel bij het bestuur indienen onder opgave van de te behandelen punten. Is in het laatste geval de vergadering niet binnen een maand na indiening van het verzoek gehouden, dan zijn de verzoekers zelf gerechtigd een vergadering bijeen te roepen. Een aldus bijeengeroepen vergadering kan rechtsgeldige besluiten nemen.
4. Alle leden en ereleden hebben toegang tot de algemene ledenvergadering. De leden en ereleden hebben ieder een stem. Ieder lid of erelid is gemachtigd zijn stem te doen uitbrengen door een schriftelijk daartoe gemachtigd lid.
5. Stemming over zaken geschiedt mondeling, over personen schriftelijk. Het aannemen van
voorstellen bij acclamatie is mogelijk, mits dit geschiedt op voorstel van de voorzitter. Over alle voorstellen betreffende zaken wordt beslist bij volstrekte meerderheid der uitgebrachte
geldige stemmen, voor zover de statuten niet anders bepalen.
Bij staking van stemmen wordt het voorstel geacht te zijn verworpen. Bij staking van stemmen over personen, indien het oordeel van de vergadering wordt gevraagd over één persoon, wordt het voorstel geacht te zijn verworpen. Bij staking van stemmen over een voorstel betreffende de keuze uit twee of meer personen, beslist het lot.
6. De voorzitter van het bestuur leidt de vergadering. Bij zijn afwezigheid of ontstentenis zal een der andere bestuursleden als leider van de vergadering optreden. Van het ter algemene vergadering verhandelde worden door de secretaris, of door een door de voorzitter aangewezen lid der vereni-ging, notulen gehouden.

Artikel 8 - Huishoudelijk reglement
1. Het huishoudelijk reglement van de  vereniging, hetwelk geen bepalingen mag bevatten in strijd met deze statuten, wordt vastgesteld en gewijzigd door de ledenvergadering.
2. Het huishoudelijk reglement zal ondermeer bevatten voorschriften omtrent de oproeping, de daarbij in acht te nemen termijnen en de wijze van vergadering, nadere uitwerking van de bij de artikelen 6 en 7 bepaalde en verdere in aanmerking komende onderwerpen.

Artikel 9 – Verenigingsjaar
Het verenigingsjaar loopt van een januari tot en met eenendertig december.

Artikel 10 - Wijziging van de statuten
1. In de statuten van de vereniging kan geen wijziging worden gebracht dan door een besluit van de algemene vergadering waartoe is opgeroepen met de mededeling dat aldaar een wijziging van de statuten zal worden voorgesteld.
2. Een afschrift van het voorstel tot statutenwijziging waarin de voorgedragen wijziging is opgenomen, moet tenminste vijf dagen voor de vergadering voor alle leden ten kantore van de vereniging ter inzage worden gelegd.
3. Een besluit tot statutenwijziging behoeft tenminste twee/derde van de uitgebrachte stemmen.
4. Een statutenwijziging treedt niet in werking dan nadat hiervan een notariële akte is opgemaakt. Tot het doen verlijden van de akte is ieder bestuurslid bevoegd.

Artikel 11 – Ontbinding
1. De vereniging wordt ontbonden bij besluit van de algemene ledenvergadering.
2. Op het besluit tot ontbinding is het bepaalde in artikel 10 lid 1, 2 en 3 van overeenkomstige toepassing.
3. Het liquidatiesaldo wordt aangewend zoveel mogelijk in overeenstemming met het doel van de vereniging.
4. Ingeval van ontbinding der vereniging is het dagelijks bestuur belast met de vereffening, tenzij de vergadering anders beslist. Tijdens deze vereffening blijven de bepalingen van deze statuten voor zover mogelijk van toepassing.

15 september 2011