Beleids- en actieplan Prader-Willi/ Angelman Vereniging 2011-2015

Inhoudsopgave
1. inleiding en doelstelling van dit Beleids- en actieplan
2. wie zijn we als Vereniging en welke relaties heeft de Vereniging
3. wat willen we bereiken
4. hoe bereiken we dat
5. wat hebben we daarvoor nodig
6. actieplan

1. Inleiding en doelstelling van dit Beleids- en actieplan
Dit plan heeft als doel de Prader-Willi/ Angelman Vereniging (hierna: de Vereniging of ook PWAV genoemd) en haar werkgroepen een duidelijke koers, gebaseerd op heldere doelen en beleidsuitgangspunten, te laten varen. Die duidelijkheid geldt niet alleen naar het bestuur en de werkgroepen, maar zeker ook naar de leden, donateurs, ondersteunende stichtingen (thans: Stichting tot steun aan de PWAV, Prader-Willi Fonds, Angelman Foundation en Nina Foundation) , subsidiënten (thans: PGO) en de buitenwereld. Het moet bereikt worden door de beleidsuitgangspunten te formuleren en mede daaruit doelstellingen en acties af te leiden. Periodiek moet het beleid op relevantie en actualiteit getoetst worden en moeten de actieplannen beoordeeld worden op effectiviteit en efficiëntie.
Het plan bestaat uit een meer beleidsmatige component in de paragrafen 1 t/m 5 en een uitvoeringsgericht actieplan in paragraaf 6.

2. Wie zijn we als Vereniging (doelstelling, beleidsuitgangspunten, organisatie, sterkte/ zwakte analyse)
De PWAV heeft (zie ook de Statuten) als hoofddoel het behartigen van de belangen van mensen met Prader-Willi dan wel Angelman Syndroom en hun verwanten.
Zij doet dat op basis van de volgende beleidsuitgangspunten:
- Mensen met Prader-Willi dan wel Angelman syndroom zijn volwaardige burgers in de samenleving
- Zij zijn zoveel als mogelijk vrij in de wijze waarop zij hun leven willen inrichten
- Bij de hulp die de PWAV verleent staat de hulpvraag van de mensen met Prader-Willi- dan wel Angelman syndroom en/of zijn of haar verwanten centraal
- De PWAV neemt een onafhankelijke positie in t.a.v. commerciële en (bedrijfs/instellings)-politieke partijen en standpunten
- De PWAV heeft niet als doel het werven van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek; zij zoekt daarvoor primair de samenwerking met de ondersteunende stichtingen

De Vereniging is als organisatie opgericht in 1985 en kent een Bestuur en twee syndroomspecifieke Werkgroepen. De Vereniging wordt bijgestaan door een Raad van Advies en een Onderzoeksadviesraad. Per 2010 kent de Vereniging rond de 550 leden, ruwweg voor 2/3-e van PW-zijde en voor 1/3-e van AS-kant; dit aantal en de verdeling zijn al geruime tijd stabiel.
Met de Stichting Platform VG is de PWAV als Aangeslotene verbonden. In 2009 is een contract afgesloten, waarbij door Platform VG ondersteuning wordt geboden bij de uitvoering van administratieve en inhoudelijke taken van de PWAV.

Financiële steun ondervindt de Vereniging vanuit de zelfstandige Steunstichting, waar zij door twee van haar bestuursleden in het Stichtingsbestuur vertegenwoordigd is.

Financiële steun specifiek gericht op het Prader-Willi syndroom kan plaatsvinden vanuit de zelfstandige stichting Prader-Willi Fonds. Ook hier bestaan bestuurlijke dwarsverbanden.

Financiële steun specifiek gericht op het Angelman syndroom kan plaatsvinden vanuit de zelfstandige stichtingen Angelman Foundation en Nina Foundation. Pogingen om tot samenwerking tussen deze twee Foundations onderling te komen zijn eind 2010 naar het zich laat aanzien definitief gestrand; de Vereniging ziet het niet meer als haar taak hier verder een actieve rol in te spelen.

Een sterkte/ zwakte-analyse laat het volgende beeld zien.
Sterk is dat
• de Vereniging zelfstandig en herkenbaar is gebleven en dat er resultaten zijn geboekt die de Verenigingsdoelen ondersteunen.
• zij een zodanig groot en stabiel ledenbestand heeft, dat zij als partij meetelt.
• zij over een competente Raad van Advies beschikt
• haar leden goed responderen op onderzoek(svragen) en daarmee een aantrekkelijke groep vormen
• professionalisering van de PWAV met hulp van daartoe ontvangen subsidies is opgestart (logo, nieuwe layout Nieuwsbrief, nieuwe website, informatiemateriaal)
• de bekendheid van met name Angelman syndroom d.t.v. TV (SBS6 en RTL7) behoorlijk vergroot is. De RTL7 uitzendingen (de z.g. charitatieve fillers) komen overigens op het conto van de Nina Foundation.

Zwak is dat
• er (nog) te vaak bezettings- en continuïteitsproblemen in bestuurlijke zin zijn, met name bij de werkgroepen. Aan feitelijke inzet en aan goede wil van de betrokkenen ontbreekt het niet, wel aan capaciteit en beschikbaarheid. Dit heeft ondermeer als gevolg dat het in stand houdend, initierend en vernieuwend vermogen binnen de Vereniging niet voldoende benut kan worden
• de continuïteit van de inhoudelijke ondersteuning via het Platform VG op de middellange termijn onvoldoende gewaarborgd lijkt. Zowel de invloed van overheidsbezuinigingen, het mogelijk wegvallen of geringer worden van subsidies als leeftijd spelen daarbij een rol.
• de continuïteit van de administratieve ondersteuning (met name inzake de ledenadministratie) nog gewaarborgd moet worden. 
• de beide syndromen, ondanks verbetering, nog steeds relatief onbekend zijn
• de mogelijkheden van informatieverstrekking en communicatie via internet nog onvoldoende benut worden
• het gebrek aan een goede samenwerking tussen Angelman Foundation, Nina Foundation en PWAV tot een diffuus en verwarrend beeld naar de buitenwacht leidt
• de beide syndromen (ogenschijnlijk?) weinig gemeenschappelijks hebben

3. Wat willen we bereiken
Uitgaande van het hiervoor genoemde hoofddoel willen de volgende afgeleide doelen bereiken:
• belangen van mensen met PWS en AS en hun verwanten behartigen,
• oudercontacten stimuleren,
• wetenschappelijk onderzoek bevorderen,
• informatie verschaffen (actief en reactief) aan de leden en aan betrokken derden, waaronder met name ook de medische professie,
• de continuïteit (zowel in financiële als in personele zin) van de Vereniging in stand houden en zo mogelijk versterken
• de Vereniging, voor zover haar financiële mogelijkheden dat toelaten, internationaal een rol laten spelen,
• onze sterke punten benutten en de zwakke punten verbeteren,
• de samenwerking met het Platform VG, in de hoedanigheid van Aangeslotene, blijven benutten en instandhouden.

Om die afgeleide doelen te bereiken organiseren we het volgende:
Bestaande structurele  activiteiten
- nieuwsbrief (4x per jaar)
- contactdagen per syndroom (minimaal 1x per jaar)
- thematische bijeenkomsten
- ontwerpen en beschikbaar maken van brochures en vouwbladen
- individuele dienstverlening (telefonisch/schriftelijk/e-mail)
- continuïteit van met name de besturen van de werkgroepen nog meer aandacht geven
- incidentele contacten met de Raad van Advies over (lopend en te plannen) wetenschappelijk onderzoek
- deelname (en bijdragen) aan internationale bijeenkomsten
- samenwerking met de ondersteunende stichtingen op het gebied van fondsenwerving t.b.v. wetenschappelijk onderzoek

Nieuwe structurele activiteiten, die opgestart kunnen worden
- actief de publiciteit zoeken
- onderzoekers  vragen naar praktische oplossingen/behandelmethodes voor ouders en begeleiders
- structureren van de contacten met de Raad van Advies, met meer nadruk op lopend en te plannen wetenschappelijk onderzoek
- dialoog en samenwerking met leden vergroten om o.a. meer te profiteren van hun ervaringsdeskundigheid
- gebruik van Internet als informatie- en communicatiemedium
- vrijwilligersbeleid definiëren
- periodiek overleg met directie Platform VG

Nieuwe incidentele activiteiten, die opgestart kunnen worden:
- hoewel formele samenwerking tussen Angelman Foundation en Nina Foundation onmogelijk is gebleken: duidelijke en begrijpelijke taakverdeling tussen deze beide ondersteunende stichtingen aan AS zijde en (waar van toepassing) de PWAV vaststellen en handhaven
- definiëren en benoemen van portefeuilles binnen het bestuur. Daarbij kan gedacht worden aan bijv. (combinaties van) ICT, interne communicatie, externe communicatie, websites.
- middellange termijn continuïteit inhoudelijke ondersteuning waarborgen
- continuïteit ondersteuning ledenadministratie verbeteren door bijv. uitbesteding aan FBPN of door inschakeling van vrijwilligers

4. Hoe bereiken we dat
Om de uitvoering en de bewaking van de resulterende acties zo goed mogelijk te laten verlopen wordt een projectmatige aanpak aanbevolen. Een project begint met een plan van aanpak waarin in kort bestek een probleemschets, oplossingsrichting, varianten en alternatieven, voorstellen voor een keuze, mensen en middelen en een tijdspad zijn aangegeven. Dit plan wordt besproken en vastgesteld in het Bestuur, waarna de uitvoering (meestal op basis van een nadere uitwerking van het plan van aanpak) kan worden gestart. 
Wáár, door wie, en onder wiens directe leiding de uitvoering plaatsvindt wordt per geval bepaald; het lijkt wel verstandig steeds een aanspreekpunt in het Bestuur te benoemen die de lijn naar het Bestuur open houdt. Eventuele periodieke rapportage naar het Bestuur kan ook via het aanspreekpunt verlopen.  

5. Wat hebben we daarvoor nodig
Werkgroepen:
Inzet van leden van de beide werkgroepen en via hen van andere geïnteresseerden en terzake kundige leden.
De werkgroepen zijn verantwoordelijk voor:
• de organisatie van (regionale) contactdagen
• meelezen, becommentariëren en leveren van kopij t.b.v. nieuw uit te geven informatiemateriaal
• leveren van een redactielid, dat de invulling van het Prader-Willi- resp. Angelmangedeelte van de Nieuwsbrief coördineert
• beheer van de AS- resp. PWS-website
• onderhouden internationale contacten via het betreffende bestuurslid
• aandragen van mogelijke nieuwe onderzoeksterreinen.

Redactie Nieuwsbrief:
• bestaat uit tenminste een vertegenwoordiger van elk van de werkgroepen, uit de bureauondersteuning en een uit het Bestuur afkomstige eindredacteur. De redactie is namens het Bestuur verantwoordelijk voor de inhoud van de Nieuwsbrief.

Raad van advies:
• is beschikbaar voor (individuele) consultatie door beroepsgenoten en/of ouders
• levert op verzoek bijdragen aan de Nieuwsbrief en tijdens contactdagen
• is betrokken bij de uitvoering van onderzoek op het gebied van beide syndromen

Onderzoeksadviesraad:
• doet en/of beoordeelt onderzoeksvoorstellen

Bureau:
• Het bureau levert 10 uur per week ondersteuning bij voorkomende werkzaamheden ten aanzien van: de Nieuwsbrief, bestuursvergaderingen, contactdagen, individuele (informatie) vragen.

Ledenadministratie:
• Houdt de in Sodales ondergebrachte ledenadministratie bij en levert op verzoek extracten daarvan op. 

Webmasters:
• Taken/verantwoordelijkheden/bevoegdheden van de webmasters, alsmede hun relatie met Bestuur/werkgroepen/redactie moeten nog worden vastgesteld

Bestuur:
• Coördinatie en bewaking van het Beleids- en actieplan op hoofdlijnen
• Vertegenwoordigen van de Vereniging bij internationale contacten
• Meer algemeen: het instandhouden van de Vereniging

6. Actieplan 2011-2015
Reeds vastgelegde activiteiten:
In 2010 zullen de volgende onderwerpen vanuit het Bestuur speciale aandacht krijgen:.
- Uitgave van nieuwe flyer over Angelman syndroom
- Ontwikkelen van nieuw beeldmateriaal AS
- Vernieuwen van de PWS en AS websites; rol van de webmasters
- Versterken van de AS werkgroep
- Het organiseren van een of meerdere symposia voor professionals en ouders over Prader-Willi en/of Angelman syndroom
- De volgende wetenschappelijke onderzoeken, in nauwe afstemming met de beide werkgroepen:
    o Onderzoek naar communicatie bij AS vanuit Radboud Universiteit Nijmegen en Universiteit Maastricht
    o Onderzoek naar Skinpicking bij PWS (Radboud Universiteit Nijmegen en Universiteit Maastricht)
    o Onderzoek naar CaMKinase eiwit bij AS (Erasmus Universiteit Rotterdam)
    o Onderzzoek naar veroudering bij PWS (Universiteit Maastricht)
- Het zoeken van publiciteit via de media/congres/seminar bij de introductie van nieuw of herzien informatiemateriaal.
- Herziening van Statuten en Huishoudelijk Reglement, met name ook om tot een eenduidiger definitie van leden en donateurs van de Vereniging te komen
- Verruiming van het mandaat van de werkgroepen, zoals vastgelegd in de bestuursvergadering van 24 oktober 2009
- Taken/verantwoordelijkheden/bevoegdheden van de webmasters, alsmede hun relatie met Bestuur/werkgroepen/redactie

Alle onderwerpen die als afgeleide doelen in paragraaf 3 genoemd staan, dienen in principe nog verder uitgewerkt te worden. Voor elk onderwerp zal een plan van aanpak moeten worden gemaakt. Daarnaast zal per werkgroep een eigen Plan moeten worden ontwikkeld en zal met de uitvoering gestart moeten worden.