Expertisecentrum Angelman Syndroom

Erasmus MC Rotterdam

Op donderdag 7 oktober 2010 is in het Erasmus MC in Rotterdam het Expertisecentrum voor Angelman syndroom geopend. Ouders van kinderen met Angelman syndroom kunnen zich aanmelden voor het spreekuur door eenvoudigweg te mailen of bellen.

Kinderen die al onder behandeling zijn in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam hebben dit voorjaar als eerste een uitnodiging gekregen voor een bezoek aan het expertisecentrum. Voor kinderen met Angelman syndroom van buiten de regio Rotterdam, geeft het centrum één keer per jaar adviezen mee voor de eigen behandelende artsen. De eigen kinderarts dichtbij blijft altijd hoofdbehandelaar. De afspraken worden door de verzekeraars vergoed en er is geen verwijsbrief nodig van de huisarts. 

In het expertisecentrum werkt een team van medische en paramedische specialisten vanuit een multidisciplinaire benadering, waarbij de patiënt centraal staat. Deze benadering moet leiden tot een integrale aanpak vanuit het complete ziektebeeld in plaats van vanuit afzonderlijke specialismen. Het EAS-team is groot, een aantal specialisaties die er bijvoorbeeld te vinden zijn: kinderneuroloog, kinderarts, klinisch geneticus, neuropsycholoog, orthopeed, logopedist, diëtist en nog meer. U bespreekt tijdens uw eerste spreekuur met de kinderarts en kinderneuroloog wie u allemaal nodig hebt en wilt zien.

Met deze aanpak, waarbij zowel concentratie van kennis als samenwerking tussen de betrokken specialisten aanwezig is, kan een krachtige impuls gegeven worden aan de zorg voor kinderen met het Angelman syndroom en het wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling hiervan.

Momenteel is alles nog steeds in de pilotfase. In die zin dat ouders en artsen in deze fase van elkaar kunnen leren. We doen allemaal ons best om het EAS zo goed mogelijk inhoud te geven. Aandachtspunten van de PWAV en de enquêteresultaten van de ouders, zijn meegenomen in de ontwerpfase. Vooruitgang in kennis omtrent Angelman syndroom krijgen we door veel kinderen en ouders te spreken in het EAS, de kennis te bundelen en van daaruit wetenschappelijk te ontwikkelen.

Aanmelden/Afspraken

Aanmelden kan via het e-mailadres Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. . Dan krijgt u schriftelijk bericht. U kunt ook telefonisch afspraken maken in het EAS. U belt dan naar de secretaresse van de afdeling kinderneurologie Erasmus MC - Sophia te Rotterdam tel.: +31 (0)10 – 7036956
Bij voorkeur bellen tussen 9.00-12.00 uur

Aanvullende informatie