Afbouwen Depakine

In dit artikel een vervolg op het thema "afbouwen van medicijnen tegen epilepsie". We vroegen u te melden wat uw ervaringen hiermee waren, en reakties kwamen er! Een samenvatting:

 

Marga, moeder van Luuk (10 jaar) schrijft:

Onze Luuk was vier jaar oud toen de eerste epileptische aanval optrad, een "grote" aanval (tonisch clonisch insult). In overleg met de kinderarts hebben we afgewacht of er meer aanvallen zouden optreden. Een maand later had Luuk een 2e tonisch clonisch insult. We zijn verwezen naar een kinderneuroloog en gestart met Depakine.
Luuk heeft in de maanden hierop volgend minimaal 1 aanval per week gehad, meestal met bewustzijnsverlies maar soms ook alleen afwezigheid en vooral bewegingen in het mondgebied. Pas na toevoegen van Frisium is Luuk aanvalsvrij geworden.
Toen Luuk vier jaar aanvalsvrij was opperde de neuroloog om de medicatie af te bouwen. Omdat ik twijfelde, hebben we besloten de medicatie niet te wijzigen maar dus ook niet (ondanks gewichtstoename) de medicatie op te hogen. Helaas traden korte tijd later toch weer een aantal epileptische aanvallen op (afwezigheid met kwijlen en onwillekeurige bewegingen in mondgebied, en trekkingen van de arm). De Depakine is weer licht opgehoogd en sindsdien is Luuk weer aanvalsvrij, nu bijna twee jaar.
 
We zijn dus niet aan afbouwen toegekomen maar ik wilde jullie dit verhaal toch ter informatie toesturen.

En Ine, moeder van Niels (21 jaar):

Niels kreeg epilepsie,waar hij Depakine en Zarotin voor kreeg. Ik gaf hem dat met een spuitje, dan kon ik het achter in de keel spuiten.
In april 1997 had hij zijn laatste aanval. In juli 2002 zijn we gaan afbouwen,en deden dat in ongeveer 4 maanden.

In november 2002 was Niels medicijn vrij. Ik heb geen bijzondere dingen aan hem gemerkt. Alles ging prima. Sinds april 2005 hoef ik ook geen stesoliet meer in voorraad te houden. Hij is nu een vrolijke vent , en alweer bijna 21 jaar, ons zonnetje in huis.

Minder goed zijn de ervaringen van Janneke, moeder van Ineke (18 jaar):

Van de AVG arts hoorde ik dat men bij 3 jaar aanvalsvrij de medicatie kan proberen af te bouwen. Hij adviseerde ook om dit heel geleidelijk te doen. Er is immers geen haast bij en als het niet lukt, hoef je dan ook niet veel op te hogen. Ook vertelde hij dat je beter met 1 medicijn kunt beginnen, en als het een jaar goed gaat, het andere probeert af te bouwen.
Aangezien onze dochter Ineke (toen 17 jaar) al zeker 7 jaar op 2x daags 350 mg  depakine en 1x daags 5 mg frisium zat en nooit zichtbaar aanvalletjes had, heb ik dit aangekaart bij de neuroloog. Ook omdat men zegt dat de epilepsie bij Angelman kinderen met het ouder worden milder wordt.

De neuroloog was het er mee eens om afbouwen te proberen. We begonnen met de ochtenddosering Depakine van 350 mg omlaag te brengen naar 300 mg. Dit hebben we 2 maanden gedaan, zonder enige verandering te bespeuren. Dat ging dus goed. Toen zijn we de avonddosering ook met 50 mg gaan verlagen naar 300 mg. Het gevolg was dat ze 5x of vaker per nacht wakker werd. Aangezien we net zo blij waren dat het slapen redelijk goed ging, was dit geen pretje. Misschien werd ze wakker van nachtelijke epilepsie. Dat zullen we nooit weten. Na een week hebben we de dosis 's morgens en 's avonds weer opgehoogd naar 350 mg waarna ze na 2 nachten weer redelijk goed sliep. De neuroloog adviseerde ons later om de medicatie voorlopig zo te houden, alhoewel Depakine geen slaapmiddel is. Eventueel kunnen we het later nog eens proberen. Zelf denk ik dat we daarmee beter kunnen wachten tot de puberteit voorbij is ( als dat ooit gebeurt!?), zodat het lichaam in wat rustiger vaarwater is gekomen.

Ook Johan, vader van Marjolein (40 jaar) reageerde:

Toen op de leeftijd van 1 jaar vastgesteld werd dat Marjolein verstandelijk gehandicapt zou zijn, werd het toen nieuwe Depakine uit voorzorg (!! ...om epilepsie te voorkomen) voorgeschreven. Volgens de kinderarts zou het onschuldig zijn.... Omdat zij soms een beetje afwezig leek, en de artsen haar verdachten van lichte absences, kreeg zij daar wat later ook Luminal bij. In die tijd huilde Marjolein 's nachts vaak. Ze ging overdag wegdwalen en was suffig. Omdat de lichte absences bleven, kwam er Zarotin bij. Dat ging ons te ver. Door een bevriende ouder, die zelf ook aan epilepsie leed, werden we gewaarschuwd: die middelen kunnen ook tegen elkaar in werken. In de Klokkenberg (centrum voor epilepsie in Breda, red) werd bevestigd: het middel is erger dan de kwaal.

Met Zarotin zijn we niet of nauwelijks begonnen, daarna hebben we eerst de Luminal en vervolgens ook de Depakine heel langzaam en uiterst zorgvuldig afgebouwd.
Wat was het effect op Marjolein? Die knapte zienderogen op. Ze werd veel levendiger. En tot op de dag van vandaag is zij geheel zonder deze medicijnen.

En hoe is het verder gegaan met het afbouwen bij "onze" Luuk (10 jaar)?

We zijn helemaal verbaasd hoe goed het nu gaat...
De laatste gift Depakine heeft Luuk begin december gehad. We hebben geen epilepsie meer bij hem gezien. Luuk is helderder en veel rustiger geworden. Toen ik over dat laatste eind februari bij de kinderneuroloog mijn verbazing uitsprak, meldde hij dat bekend is dat Depakine ook ADHD-achtige verschijnselen kan geven....

Luuk

In datzelfde gesprek verklaarde de neuroloog dat Luuk de afgelopen maanden heeft laten zien dat hij de epilepsie overgroeid is en nu dus in principe epilepsie-vrij. Dat houdt in dat we bij het over de datum raken van de huidige Stesolid geen nieuwe meer in huis hoeven te halen, en dat ook het epilepsieprotocol op het KDC gestopt kan worden. In overleg met de kinderneuroloog blijven we Luuk (voor een goede nachtrust) voorlopig nog wel Rivotril geven. Later kunnen we altijd nog gaan proberen of dat ook verminderd kan worden.
Het was best spannend om af te bouwen, en we zijn ons ervan bewust dat het ook heel anders had kunnen uitpakken, maar wat zijn we nu blij dat we dit gedaan hebben!

Marry, moeder van Luuk