Kwijlen wordt voor Yvonne verleden tijd

Tijdens een informatieavond in 2009 in Utrecht over het ouder worden van kinderen met Angelman syndroom kwam ook het thema ‘kwijlen’ aan de orde. Daar hebben wij ruime ervaring mee!

Yvonne is inmiddels een vrolijke puber van 16 jaar met echt puberstreken. Ze had een heel groot ‘kwijlprobleem’ met bijna altijd een sliert kwijl die uit haar mond hangt. Omdat ze nat was van het speeksel moest ze een aantal keren per dag verschoond worden.
Na heel lang dubben hebben wij toestemming gegeven aan de revalidatie arts van het Leypark om Yvonne aan te melden bij het Drooling Team van het Radboud ziekenhuis. Dit team heeft zich gespecialiseerd in het opereren van kinderen als Yvonne met dit soort grote kwijlproblemen. Maar wijzelf hadden nogal wat aarzelingen: mochten wij Yvonne blootstellen aan zo'n operatie puur en alleen om het kwijlen terug te dringen, met alle consequenties van dien? Hoe zou Yvonne reageren op het moment dat ze uit de narcose kwam? Voorbereiden konden we haar niet; zou ze nadien nog wel willen eten; zou de epilepsie die zo goed in toom gehouden wordt gaan opspelen; zou.....? Allemaal vragen ter overweging: wat is wijsheid? Maar als het zou lukken, dan zou de levensvreugde voor Yvonne een stuk groter worden. Want nu ze ouder wordt, wordt ze genegeerd en zelfs weggeduwd omdat anderen gruwen van al dat slijm uit haar mond.

Onderzoeken

Voordat het team besluit tot opereren, moeten er eerst onderzoeken en observaties plaatsvinden. Als die een positieve uitslag hebben volgt er een wachtlijst van ongeveer 1 jaar. Daarom waren wij totaal verrast toen op 30 november het telefoontje kwam of Yvonne zich op 6 december wilde melden bij het Radboud ziekenhuis voor de operatie.
De onderzoeken hadden in februari 2010 plaatsgevonden en wij dachten niet dat ze dat jaar nog aan de beurt zou komen.
Tijdens de onderzoeken mochten wij al onze vragen stellen en kregen wij de indruk dat hier heel zorgvuldig mee om werd gegaan. Yvonne zou uit voorzorg op de intensive care gelegd worden en niet eerder naar huis mogen dan wanneer de arts geheel tevreden was. Wijzelf kregen tijdens alle bezoeken voorafgaand aan de operatie een heel veilig gevoel. Vooral het laatste gesprek met de KNO arts die de operatie moest uitvoeren en die ook de uiteindelijke beslissing had, was heel bemoedigend. Hij vertelde wel heel eerlijk dat het een behoorlijke zware periode voor Yvonne zou worden, maar ook dat hij er heel erg van overtuigd was dat hij Yvonne voor haar verdere leven, meer vreugde kon geven. Dit heeft ons over de streep getrokken om toch te beslissen Yvonne deze kans te geven.

Operatie

De operatie heeft 2 uur geduurd, Yvonne is daarna op intensive care bijna 24 uur slapend gehouden, met het oog op herstel en eventuele complicaties als extreem zwellen en nabloeden.

Dan zou er gehandeld kunnen worden zonder dat Yvonne daar iets van zou merken. Nadat ze heel langzaam wakker werd, was er totale paniek, wat was er met haar gebeurd, waarom lag ze vast en kon ze door de slangen in haar keel niet huilen? Dit waren voor ons hele moeilijke momenten. Het is haar niet uit te leggen en haar troosten was met alle toeters en bellen ook heel moeilijk. Nadat duidelijk werd, dat de complicaties uitbleven, mocht Yvonne naar zaal en daar werden gelukkig veel slangen ontkoppeld en kon onze puber heerlijk op schoot troost vinden.
Ze wilde meteen wat eten en drinken en we zagen dat slikken weinig problemen gaf. Wel was haar mond en tong heel gevoelig.
Na nog een zwaar nachtje op zaal kwam de KNO arts een kijkje nemen en vertellen wat hij precies had gedaan. De speekselklier voor in de mond is geheel verwijderd en de grote klier onder de tong met de opening naar achter in de keel gelegd in de hoop dat Yvonne in de toekomst meer prikkels krijgt om het speeksel door te slikken.

Toen mochten we naar huis.
Thuis nog behoorlijk moeilijke dagen, want de voorgeschreven antibiotica, die ze een hele week 3x daags moest slikken, was moeilijk toe te dienen. Ook vast voedsel weigerde ze. Alleen vla en melk accepteerde ze.
Onze grote vraag was hoe lang het zou gaan duren voordat Yvonne weer vertrouwen zou krijgen, over de pijn heen zou zijn en weer zou gaan eten. Wel zagen we al snel duidelijk verbetering in het kwijlen. Volgens de KNO arts mochten we pas over ongeveer 8 weken echt op resultaat hopen…..

Grote verbetering

Op 1 februari moesten we voor het eerst op controle in het Radboud ziekenhuis. Daar werd weer door de logopediste een meting gedaan om het kwijlgedrag van Yvonne in kaart te brengen. Die meting liet een gigantische verbetering zien ten opzichte van voor de operatie. Het is niet zo dat Yvonne nooit meer kwijlt, maar dat heeft meer te maken met haar zwakke motoriek en "luiheid" om te slikken.
Wij zien thuis ook heel veel verbetering. In ieder geval elke dag droog beddengoed en droge kleding. We hebben nooit sjaaltjes of slabbetjes gebruikt, maar moesten Yvonne meerdere keren per dag verschonen. Dat is nu ook helemaal niet meer nodig. Yvonne hoeft niet meer geplaagd te worden met het constant wegpoetsen van het speeksel. Soms bij het drinken, grote inspanning of voorovergebogen houding, laat Yvonne nog speeksel lopen, maar dat was ons van te voren ook gezegd.
De KNO arts zelf was ook heel tevreden over de genezing in Yvonne's mond. Hij zag direct het verschil in droogte, waar wij eigenlijk nooit op hebben gelet. De wondjes zijn ook heel mooi genezen. Wel vond hij het naar voor ons en Yvonne, dat ze zo lang het vaste voedsel heeft geweigerd. Pas na ongeveer 4 weken kreeg ze weer vertrouwen en begon ze heel voorzichtig te kauwen. Daar moet ze nu met dus veel minder speeksel in haar mond, veel meer moeite voor doen. En dat heeft dus ook weer tijd nodig. Gelukkig hebben wij de rust kunnen behouden om Yvonne de tijd te geven om zich te herstellen.
De KNO arts benadrukte nogmaals dat het hele operatiegebeuren, de ingreep en herstelperiode absoluut niet onderschat mag worden. Maar de operatie bij Yvonne heeft toch wel weer bewezen dat herstel en verbetering van kwijlgedrag bijna altijd optreedt. Ook al duurde het herstel bij Yvonne erg lang, achteraf zijn 4 weken ook wel weer te overkomen geweest. Al was het op dat moment heel heftig en emotioneel. Ik heb mezelf in die periode herhaaldelijk afgevraagd waar we toch in hemelsnaam aan begonnen waren. Maar de duidelijke verbetering in het kwijlgedrag van Yvonne maakte veel goed.

Opgelucht ademhalen

Nu kunnen we heel opgelucht ademhalen en hardop zeggen: wat zijn we blij dat we dit team het vertrouwen hebben gegeven. Yvonne is nu voor haar verdere leven van heel veel kwijlgedrag af.
Over een half jaar gaat Yvonne nog eens terug naar Nijmegen om te laten zien, hoe op dat moment het kwijlgedrag is.
Johan en ik hopen met ons uitgebreide verslag andere ouders en verzorgers een goed beeld te hebben kunnen geven van wat deze operatie inhoudt, de impact die het heeft en het resultaat.
Misschien dat ons verhaal een goede hulp kan zijn voor andere ouders, die een oplossing zoeken voor hun kind. Of juist hierdoor gesterkt worden om een andere beslissing te nemen.

Contact

Mocht er behoefte bestaan om na het lezen van ons verslag contact te zoeken met ons, dan staan wij diegene graag te woord. Wij zijn weer een ervaring rijker en willen die graag delen met anderen. U kunt dit aangeven door even een berichtje te sturen via het contact formulier op deze website.

Vader en moeder van Yvonne