Waarom Elsa zo van de Italiaanse kerken houdt

Onze jongste dochter Elsa, 24 jaar oud en een echt Angelmannetje, kan niet praten. Maar dat is geen beletsel voor haar om iedereen duidelijk te maken als ze het naar haar zin heeft. Als we haar komen ophalen stijgt Elsa bijna op van de grond zo hard fladdert ze met haar armen.

Ook maakt ze een geluid dat ons altijd aan een espressoapparaat doet denken. Blijkbaar hebben de begeleiders van Huize Ceder, die haar met hun antroposofische achtergrond nu al bijna zes jaar liefdevol verzorgen, haar verteld dat ze met vakantie ging. En Elsa heeft dat begrepen, zoals zo veel dingen die zij tot onze verbazing ondanks haar handicap blijkt te snappen. Dat zijn overigens zonder uitzondering zaken die haar goed uitkomen. ‘Oost-Indisch gek’ noemen we dat wel eens oneerbiedig in ons gezin.
We gaan met z’n vieren naar Italië, een echte vakantie voor Elsa: veel in de auto rijden, lange wandelingen maken door gezellige steden en natuurlijk lekker Italiaans eten. Elsa zit achterin de auto met drie jaargangen van het royalty tijdschrift Vorsten onder handbereik. Zij is er dol op om daarin te bladeren en te scheuren. Elsa vindt dat de autoradio aan moet en dat maakt ze steeds door middel van een por in onze rug duidelijk. Ze is op haar gemak en geniet ontspannen.

Noord-Itali

Maar voor haar oudere zusje Marchien, advocaat op de Amsterdamse Zuidas, ligt dat genuanceerder. Als zij druk telefoneert om te voorkomen dat een partij illegale merkkleding op de Nederlandse markt wordt gebracht, zit Elsa stralend met haar zwembandjes om op de rand van het zwembad met het water te spelen.
Het valt ons op hoeveel eigenschappen Elsa ondanks haar handicap van haar ouders heeft. Je doet haar geen groter genoegen dan door de drukke Italiaanse steden te lopen. Maar aan de belangstelling van haar vader voor boekwinkels heeft ze een broertje dood. Als die ook maar even aanstalten maakt daar naar binnen te gaan, trekt Elsa hem onmiddellijk met een ruk weer de straat op. Angelmannen hebben een ingebouwde Tom Tom, dat blijkt ook nu weer. Op de chaotische parkeerplaats vol auto’s loopt ze resoluut op onze Peugeot af. En ze houden ook van water zoals Angelmanouders weten. Elsa heeft al gauw ontdekt dat in die prachtige romaanse en gotische kerken die we bezoeken altijd wel bekkens staan met wijwater. Terwijl wij naar boven kijken om te genieten van de indrukwekkende architectuur staat Elsa met haar hand te spetteren in het wijwater. Meestal is dat geen probleem maar als wij in Turijn de lijkwade bewonderen wijst een vrome Italiaanse dame Elsa geërgerd op het bordje waarop de gelovigen wordt gevraagd eerbied te betonen voor dat gewijde water. Wij haasten ons haar uit te leggen dat Elsa’s Italiaans niet zo best is en nemen haar gauw weer mee naar de drukte van de Turijnse binnenstad.
Elsa loopt goed maar je moet wel haar hand vasthouden om te voorkomen dat ze struikelt bij de talloze afstapjes. Ze vindt dat we alle vier bij elkaar moeten blijven. Als haar moeder en zusje een winkel ingaan om Italiaanse schoenen te passen, weigert ze met haar vader verder te lopen. Zo ook bij het slapen gaan. Dat wil ze niet alleen, blijkbaar is ze bang dat wij er de volgende ochtend niet meer zullen zijn. Zoals in alle vakanties maakt Elsa ook nu weer een forse sprong vooruit in haar ontwikkeling. Ze weet ineens hoe ze het licht aan en uit moet doen en begrijpt ze dat je op de knop moet drukken om de hotellift te roepen.
Als we Elsa na drie heerlijke weken weer terugbrengen in Huize Ceder hebben wij het even te kwaad. Gelukkig reageert Elsa blij als ze haar begeleidster weer ziet. Zou ze zich morgen de Italiaanse kerken met die wijwaterbekkens nog herinneren?

Pieter, vader van Elsa
22 juli 2009

Expertise Centrum Angelman Syndroom

7·okt 2010 is in het Erasmus MC Rotterdam het Expertisecentrum voor Angelman Syndroom geopend. Ouders kunnen zich aanmelden.

Lees meer >>

Expertisecentrum voor slaapstoornissen

voor mensen met een verstandelijke beperking...

Lees meer >>