Wilt u ons steunen?

U kunt veilig doneren via Paypal

PROBLEMATIEK EN BEHANDELING

Onder het thema "Problematiek en behandeling" vallen de volgende onderwerpen.

 

Communicatie, leren en ontwikkeling

Een goede start is gemaakt met het (sub)thema ‘Communicatie’. Een vijftal enthousiaste leden is diverse malen bijeengekomen en de basis is gelegd voor het ontwikkelen van individuele communicatiepaspoorten. Zo’n paspoort, met o.a. een video-opname van enkele minuten, stelt anderen dan de ouders in staat te begrijpen wat een persoon met AS bedoelt.

 

De opnameapparatuur is door de vASN aangeschaft en wordt hiervoor ter beschikking gesteld aan ouders. De eerste opnames zijn al gemaakt. We streven ernaar om een vijftal paspoorten te ontwikkelen en die dan met ouders te bespreken om vast te stellen of ook zij daar behoefte aan hebben en hoe zij bij het maken ervan ondersteund kunnen worden. Zo’n paspoort geeft de status weer op een bepaald moment en zal bij verdere ontwikkeling van een AS-persoon mogelijk bijgesteld moeten worden.

 

Door het ontbreken van spraak hebben Angelman-personen behoefte aan andere vormen van communicatie. Hoe zij communiceren, is afhankelijk van wat zij hebben aangeleerd en hoe hun omgeving daarmee omgaat. Dat kan variëren van gebaren tot PODD en andere methoden.

 

Veelal kennen ouders en direct betrokkenen de personen goed genoeg om te begrijpen hoe zij communiceren. Het is belangrijk dat anderen die met deze persoon te maken krijgen, dat ook leren begrijpen. Daarvoor is een communicatiepaspoort bedoeld, vergelijkbaar met een gewoon paspoort, waarin de belangrijkste kenmerken van iemand beschreven staan, plus een foto om de herkenning compleet te maken.

 

Doel van de themagroep is om een communicatiepaspoort te ontwikkelen, dat niet alleen op papier communicatieaspecten weergeeft, maar dat ondersteund wordt door een korte video die duidelijk laat zien hoe de persoon in kwestie communiceert in verschillende omstandigheden. Er zijn inmiddels al proefvideo’s gemaakt en besproken. Er is gesproken over de aspecten van communicatie die minimaal in een dergelijk paspoort moeten komen. Juist hierbij is de ondersteuning van het Expertisecentrum essentieel. Uiteraard kunnen Angelman-personen zich verder ontwikkelen en mogelijk nieuwe communicatiemethodes aanleren. Daarom zal een communicatiepaspoort nooit statisch zijn maar dynamisch, en dus van tijd tot tijd aangepast moeten worden.

 

De komende maanden (eerste kwartaal 2017) zullen we een aantal paspoorten maken van verschillende personen en testen hoe deze door de omgeving van de persoon ervaren worden en hoe ze bijdragen aan het beter begrijpen van Angelman-personen. We houden u op de hoogte!

 

Voeding en eetgedrag

Binnenkort zal er meer informatie beschikbaar komen.


Puberteit en 18+

Binnenkort zal er meer informatie beschikbaar komen. 


Slaapproblematiek

Binnenkort zal er meer informatie beschikbaar komen.