Wilt u ons steunen?

Doneren

VASN INFODAG 2021

Op zaterdag 2 oktober vond in Hotel-Restaurant Oud London te Zeist de vASN Informatiedag 2021 plaats. Na enkele jaren dat het niet mogelijk bleek deze dag te organiseren, in relatie tot Covid-19, was het de vereniging gelukt om voor 2021 een bijeenkomst te houden op bekend terrein. Ongeveer 80 leden hadden de moeite genomen om deel te nemen, en daarbij zaten leden die al lid waren van de PWAV maar nog niet eerder een evenement hadden bezocht. Erg leuk om kennis met elkaar te maken.

 

Het was een zeer geslaagde dag waarbij allerlei actuele informatie aangaande het Angelman syndroom de revue passeerde en een enkele traan niet ontbrak door de prachtige film van Mannin de Wild over Ondersteunde Communicatie (OC). Na deze film volgde een presentatie van Maartje Radstaake van het Erasmus MC over de waarde van OC, hoe OC op te pakken en OC in gebruik te nemen.

Voorafgaand presenteerde dr. Marie-Claire de Wit van het Erasmus MC/Angelman Expertise Centrum actuele informatie omtrent epilepsie, iets waar velen mee te maken krijgen. Daarna volgde een presentatie van Edwin Mientjes uit het lab van Ype Elgersma over de mogelijkheden van Antisense Oligonucleotides, de basis van de huidige -en lopende- clicinal trials in de VS en Nederland. Vervolgens nam dr. De Wit weer kort het woord om een update te geven over deze clinical trials. Tussendoor kon genoten worden van een uitgebreide lunch en de mogelijkheid om met elkaar te spreken. Iets wat menig bezoeker zeer graag wilde na zo'n lange tijd. In de middag volgde nog een presentatie van Anneke Groot van Stichting Horison over Neurospeciale kinderen, een pakkende en indringende voordracht die waarschijnlijk een vervolg krijgt.

 

Aan het einde van de middag bedankte voorzitter Rob Heethaar iedereen voor de aanwezigheid en kon er nog een hapje en drankje worden genuttigd in de andere zaal. We zien u heel graag terug op een volgend vASN evenement.